Nowy Rok- Rok Chomika?

Witam Wam serdecznie Kochani po świętach,

Mam nadzieję, że się nie przejedliście zbytnio, a święta minęły w atmosferze rodzinnej sielanki. :) Moje święta były bardzo udane. Spokojne, rodzinne, pełne ciepła, dobrego jedzenia, miłości, radości i prezentów :) Pozostawiły mi piękną pamiątkę w postaci + 1,5 kg na wadze i paskudnego przeziębienia po pasterce, ale jak najbardziej było warto. :)

Podsumowując miniony rok zauważam, że był on niestety chyba najtrudniejszym czasem odkąd pamiętam. Rok 2014 rozpoczął się dla mnie niestety dość szybko, bo już pod koniec stycznia zaostrzeniem, później doszła do tego po kolei choroba nowotworowa jednego z naszych psów, później diagnoza o nowotworze taty. W kolejnych miesiącach postępowało moje zaostrzenie, nie reagowałam na kolejne leczenie, pojawiły się problemy rodzinnej firmy, operacja taty i kilka starć z różnymi osobami, które myślę chętnie przygarnąłby pod swoje skrzydła psychiatra. Toksyczny maraton, w którym i bez Crohna byłoby mi trudno, Crohn dorzucił jednak do tego niewyobrażalne dla zdrowego człowieka zmęczenie, upodlenie i poczucie bezsilności, które czyniły miniony rok szczególnie przykrym.

Mimo wielu trudów 2014 rok miał też swoje blaski. Pobrali się moi przyjaciele, mój chrześniaczek miał swoją Pierwszą Komunię Świętą, a chrześnica poszła do zerówki :) Miałam wbrew trudom całkiem dobre rezultaty na studiach, wszystko z Bożą pomocą zdaję i nie zawsze najgorzej, nadal rozpoczynałam coraz kolejne semestry! Udało mi się wyjechać na wakacje. Szczęśliwie również i tata, i psina jakoś się trzymają w swoim chorowaniu. Otaczają mnie wspaniali przyjaciele i rodzina. Mam co jeść, względnie nie cierpię (poza opuchlizną nieźle się czuję na Encortonie, który niestety/strety biorę jeszcze tylko przez tydzień w pełnej dawce) i pewnie wielu ludzi na świecie tego mi szczerze może zazdrościć, tym bardziej głupio mi się żalić :) 

Chociaż może inaczej wyobrażałam sobie rok temu samą siebie o tej porze. Nie zakładałam pewnie, że będę pierwszy raz od niepamiętnych czasów spędzała Sylwestrową noc z rodziną, a nie przyjaciółmi ( z którymi na Sylwestra niestety nie byłam w stanie fizycznie wyjechać :( ) ... jednak kolejny Rok z pewnością o to będzie łatwiejszy, ponieważ wyobrazić go sobie nawet nie jestem w stanie i powiedzieć muszę... że jest w tym coś ekscytującego i przerażającego jednocześnie :) 

Życzę Wam i samej sobie również, aby przez ten Nowy Rok przybywało nam wszystkiego oprócz problemów :) By dopisywało i zdrowie, i humor, i towarzystwo, i fundusze... oraz aby nasze szlachetne i dobre plany oraz wielkie i nieraz skryte marzenia mogły się zrealizować! Kto wie, może Nowy Rok przyniesie nam lekarstwo na nasze bolączki? Trzymam za to mocno kciuki i dorzucam jedno z moich ulubionych dań minionego roku :) Dziękuję za wspólne kilka miesięcy!

:)

Coraz bliżej święta...

Kochani życzę Wam cudownych Świąt Bożego Narodzenia!

Na nadchodzący czas, ale również na cały przyszły Nowy Rok życzę Wam przede wszystkim, aby wszelkie choroby trzymały się od Was daleko! :) (CuDakom życzę dodatkowo wynalezienia leku na naszą chorobę!) Życzę również rodzinnej atmosfery, pełnej zrozumienia, życzliwości i miłości. Niech zawsze otaczają Was dobrzy, serdeczni ludzie, ale również i w Waszym sercu niech nigdy nie braknie miejsca dla drugiego człowieka, szczególnie jeżeli będzie w potrzebie. Nie bójcie się patrzeć odważnie w przyszłość, stawiać sobie ambitne cele i spełniać najskrytsze marzenia :)

Niech dobry Bóg zawsze znajdzie dla Siebie miejsce w Waszych sercach i niech Błogosławi Wam czyniąc każdy dzień lepszym, szczęśliwszym oraz nadając sens codziennym trudom życia. Wszystkiego dobrego Kochani! Dziękuję, że jesteście ze mną :) 

Nieważne co- ważne z kim :)

Kochani istne szaleństwo tutaj widzę :) 
Gościliście u mnie już ponad 450 razy, w tym ponad  90 razy wyświetliliście sam ostatni post- jestem w szoku! :) Bardzo mi miło i bardzo dziękuję za Waszą obecność! Nie bójcie się komentować moich wypocin, bardzo na to czekam! Co prawda, blog ten od samego początku miał być wyłącznie formą wygadania się i poradzenia z pewnymi rzeczami, tym bardziej dziwi i cieszy mnie to, że ktokolwiek tutaj zagląda :) 

Miałam w ostatnich dniach totalny kryzys, który z pomocą przyjaciół i CuDaków już troszeczkę ogarnęłam. Pewnie jeszcze minie trochę czasu zanim całkiem psychicznie się pozbieram po tych problemach z Humirą, nie mniej aktualnie jest już troszkę lepiej. Idą święta, robi się cieplej na sercu i wierzę, że jakby nie było będzie dobrze. Dziękuję za wszelkie dobre słowa w tym czasie i za wszelką życzliwość. Spodziewajcie się czegoś dobrego, bo dobro zawsze wraca ♡

Wczoraj skorzystałam ze spotkania dietetycznego zorganizowanego przez J-elitę. Dowiedziałam się kilku nowych rzeczy, część wiedziałam już od dawna. Podobało mi się podkreślenie, że w chorobie Crohna- Leśniowskiego nie ma ścisłego powiązania między dietą a przebiegiem choroby oraz że diety eliminacyjne często są zalecane bez podstaw :) Spotkanie było super, poznałam kolejne osoby chore z naszej okolicy, spędziliśmy miło czas... no i dostałam w prezencie Modulen na przetestowanie. Prezent drogi, jedna puszka kosztuje 80 zł, a mam dwie, więc tym bardziej dziękuję Pani z Nestle. (Powiem szczerze, że niezbyt ufam takim chemicznym dietom i pewnie nie kupiłabym tego inaczej... ale kto wie, może pomoże i się przekonam. Na dobry początek mogę pochwalić smak, jeżeli nie pomoże to przynajmniej osłodzi mi nieco najbliższe tygodnie :) )

Na uczelni trwa tydzień dobroci :) Czuję namacalnie Bożą Opiekę. Same dobre oceny jakoś mi się przytrafiają, kolokwia i zaliczenia bez problemowo jakoś mijają. Projekt z koła naukowego coraz bardziej się klaruje, na praktyki kliniczne czasem się wybieram. Generalnie bardzo miło - taka weterynaryjna sielanka :) Mam nadzieję, że uda mi się w najbliższym czasie jeszcze uczestniczyć w sekcji cielaka, bo w ramach projektu dużo takich badań jest przeprowadzanych w ostatnim czasie i część grupy już miała okazję brać w nich udział... Radość dopełnia też myśl, że już od piątku będę w domu i to przez całe 3 tygodnie. Bardzo tego potrzebuję psychicznie :)

Życzeń świątecznych Kochani jeszcze Wam nie składam, ale życzę pięknego i radosnego wyczekiwania na Święta. 

Wykorzystajcie dobrze przedświąteczny czas, a ku pokrzepieniu serc pokazuję jakiego ładnego krasnalka się doczekaliśmy na wydziale :)

O kobiecości z Crohnem bez ogródek- czyli jak być chomikiem i nie zwariować

Witajcie Kochani,

Bardzo się cieszę z Waszej, co prawda cichej -ale jakże widocznej, obecności w moim życiu :) 

Siedzę ostatnio i czuję się jak młodociany emeryt, spuchnięte nogi, twarz, bóle głowy i wszechogarniające zmęczenie. To efekty mojego złego stanu i sterydów. Dużo też płaczę po ostatnich wieściach z Warszawy o których pisałam poprzednio. Źle mi z tym i bardzo psychicznie niewygodnie z tym jako kobiecie, dlatego wpadłam na pomysł małego bilansu mojej kobiecości :) 

Ciężko mi powiedzieć co dokładnie w bagażu dostałam od matki natury, a co od Crohna, bo zachorowałam bardzo wcześnie, ale spróbuję przeanalizować dogłębnie te strefy, które kojarzą mi się z typowo babskimi i zwrócę uwagę czy Crohn odcisnął na nich swoje pazurki:

Wygląd: 

-wzrost: 160 cm. Ciężko powiedzieć czy to mało czy dużo :) Moi rodzice też są niscy, więc podejrzewam, że nawet będąc zdrowym dzieciakiem więcej bym nie urosła :)

-waga: to jest wrażliwy temat. Obecnie niecałe 70 kg. To dużo i z tego nie jestem dumna. Dużo jednak w tej kwestii zdziałały sterydy. To dzięki nim przybrałam rok temu 10 kg w 3 miesiące. Teraz na pełnej dawce Encortonu moja buzia jest spuchnięta i wygląda jak księżyc w pełni- nienawidzę tego. Sterydy biorę od wielu lat i dzięki nim ciągle co schudnę to zaraz nadrobię. Lekarze mówią, że to świetnie, bo będę miała z czego schudnąć, gdy będzie bardzo źle... ale mnie to wcale nie pociesza.

-włosy: kasztanowe, długie, kręcone i gęste. Bardzo je lubię i są tą częścią mnie, którą lubię się chwalić i z której jestem dumna :)

-oczy: niebieskie. Również je lubię. W okularach, wzrok zawsze pogarszał mi się na Encortonie. Nie mam na to dowodu, ale jestem przekonana o tym, po tym jak już 3 raz zmieniałam moc okularów i zawsze po sterydach typu Encorton.

-kształty: tutaj znajdę aspekty, które jak każda kobieta bardziej lubię lub nie lubię. Do tych lepszych mogę zaliczyć biust. Rozmiar C jest dla mnie zadowalający i wszelkie sukienki w dużym dekoltem ładnie na mnie wyglądają :) Moja sylwetka to raczej klepsydra, więc również ładnie. Nie lubię za to moich nóg i ramion. Są w mojej opinii grube, toporne i nieproporcjonalne. Myślę, że to skutek sterydów, ponieważ one zapewniają nierównomierne odkładanie się tłuszczu, szczególnie w górnych partiach ciała. Mój brzuch, którego nie mogę obciążać w czasie ćwiczeń z powodu Crohna również cierpi na nadmiar masy i niedobór rzeźby. Gdybym tylko mogła, to chętnie bym to zmieniła ;)

-skóra: Zazwyczaj trupioblada i lekko przesuszona. Za to bez skłonności do trądziku i innych takich rzeczy :) Dużym minusem są też niestety ciemne włoski na rękach, które po sterydach rosną niczym trawa przy dobrym nawozie i bardzo tego nie lubię :P O rozstępach nawet nie wspomnę....

Psychika:

Aby dobrze pojąć co ma w głowie ŻonaCrohna, pomyślcie sobie jak się musi czuć młoda kobieta, która już nieraz wracała do domu w brudnych gaciach przez centrum miasta. Jak patrzy na przyszłość ktoś, kto wie, że być może zawsze będzie zależny od innych, a przyszłość jest niepewna i oczekuje spodziewania się niespodziewanego.

Do siebie samej:

Z natury jestem raczej pesymistką. Zakładam, że jeżeli może stać się coś złego, to prawdopodobnie się stanie. Przewidująco jednak podchodzę do świata i staram się aktywnie kształtować moją przyszłość samodzielnie na ile to możliwe. Staram się jednak nie przejmować się pierdołami i zawsze szukam twórczego , rzeczowego rozwiązania nawet najtrudniejszych kłopotów. Raczej typ domatora. Wbrew wad i zalet lubię samą siebie, mam dużą samoświadomość. Znam siebie samą bardzo dobrze i akceptuję siebie. Myślę, że choroba przyczyniła się do wsłuchiwania się we własne potrzeby i lepszego samopoznania.

Po kobiecemu:

Uwielbiam haftować, śpiewać, rysować, ozdabiać i układać. Lubię kwiaty, piękne serwety, dodatki i cały retro styl. Kocham retro styl, rozkloszowane sukienki, czerwone szminki i niebieski kolor. 

Do innych:

Miła i uprzejma, jednak również nieufna i podejrzliwa. Lubię ludzi konkretnych, logicznych i szczerych. Nie przepadam za dużymi grupami ludzi, szczególnie jeżeli słabo ich znam. Wolę towarzystwo kobiet i mam kilka naprawdę długoletnich, szczerych i wspaniałych przyjaźni. Cenię tych przyjaciół szczególnie, bo nie mam łatwego charakteru. Jestem uparta, nerwowa i nieraz nie panuję nad emocjami. Często jestem tak wyczerpana, że nie mam sił i ochoty na wyjścia, imprezy i wszelkie formy aktywności. Tym bardziej jestem wdzięczna, za zrozumienie w takich chwilach.

Związki/ Plany/ Marzenia:

Nigdy nie miałam chłopaka. Nie wiem czy jestem w stanie łatwo wejść w relację, ponieważ jestem bardzo krytyczna wobec mężczyzn. Oczekuję w moim życiu naprawdę silnego mężczyzny, który nie ugnie się pod ciężarem mojej choroby i który nie zostawi mnie w przyszłości w zaostrzeniu, gdy przyjdzie mi spędzać np. miesiące w szpitalu pozostawiając na głowie męża cały dom, ewentualne dzieci i zarobienie na to wszystko. Kogoś kto nie zostawi mnie, gdy będę musiała mieć stomię, czy gdy będę musiała chodzić w pieluchach, co na pewnych etapach choroby zdarza się nieraz CuDakom. Choroba sama stwarza tyle problemów, że mając w opcji takie ciężkie sytuacje i mając wątpliwość czy w najgorszych chwilach życia ta druga osoba mnie nie zostawi nie wiem czy nie lepiej być wtedy samej i liczyć na samą siebie. Ciężko również oczekiwać takiej postawy od moich rówieśników. Ciężko również znaleźć kogoś w sytuacji, gdy praktycznie siedzi się większość czasu w domu we własnym łóżku.

Z drugiej strony bardzo kocham dzieci i marzenie o własnej rodzinie, własnym domu towarzyszy mi od zawsze bardzo silnie. To jedno chciałabym, aby mi się spełniło, aby Crohn mi tego nie odebrał. Przy odrobinie dobroci losu chciałabym również skończyć studia i w miarę możliwości spełniać się jako weterynarz. Dobry weterynarz :)

O kurcze... Strasznie się rozpisałam. Jeżeli ktokolwiek dotarł do tego miejsca zasługuje na wielkiego buziaka za wytrwałość :* Mam nadzieję, że wystarczająco przybliżyłam mój kobiecy świat ZonyCrohna :)

Niby dobrze, a jednak źle

Witajcie!

Jaka miła niespodzianka :) Kilka dni nie odwiedzałam bloga i ... już ponad 310 wyświetleń! Dziękuję Wam za to bardzo, to takie miłe! :)

Niestety mimo lepszego samopoczucia mam złe wieści. "Przykro nam, nie mamy już czym pani leczyć, można jedynie operować, ale trzeba byłoby usunąć pani większość jelit i jest to ryzykowne" takie mniej więcej wiadomości dziś usłyszałam w szpitalu. Humira nadal nie działa, wyniki mam kiepskie (np. kalprotektyna powyżej 1500 przy normie do 50), a wszelkie lepsze samopoczucie wynika z dużych dawek sterydów (Encorton). Na razie z braku wyboru leczenie bez zmian. Spodziewałam się coś takiego usłyszeć, ale przez 10 lat bałam się takiej wiadomości. Zupełnie nie wiem jaka będzie moja najbliższa przyszłość i czuję się podobnie jakbym oberwała jakimś ciężkim przedmiotem.

Z nieco lepszych wiadomości miniony weekend był bardzo dobry. Odwiedziłam moich bratanków i chrześniaków (a doczekałam się już 2 chrześniaków, wspaniałego 8-letniego piłkarza ♡ i wiecznie uśmiechniętej 5-latki ♡ ). Tyle radości mi dało wyręczanie św. Mikołaja - ten poczciwy staruszek ma najlepszą pracę pod słońcem ;) W zamian i o mnie dobry Święty pamiętał... i dostałam dużo narzędzi do mojego florystycznego warsztatu :) Kto by pomyślał, że tak łatwo uszczęśliwić kobietę pistoletem do kleju czy sekatorem :D

Zamieszczam lepsze zdjęcie Astry, aby nieco poprawić jej wizerunek publiczny ;) Jak widać z utęsknieniem czekamy jeszcze niecałe 2 tyg., aby móc spędzić razem aż 3 tyg. ferii świątecznych :)

Chory chorego zrozumie?

Witajcie Kochani,

Ciekawe czy u Was już spadł pierwszy śnieg :) U mnie chociaż bardzo zimno, to jeszcze bez śniegu :) Jestem teraz na encortonie i jest mi znacznie lepiej, ale wiem, że to krótkotrwałe. Encorton bardzo szkodzi na wszystko pozostałe, dlatego można brać go tylko krótko. Mam nadzieję, że dotrwam z nim do końca semestru. 

Jestem też na Adwentowych Warsztatach Muzyki Liturgicznej. Byłam ostatnio na łyżwach i po prostu cieszę się każdą lepszą chwilą. Jeszcze nie jest idealnie, ale z dnia na dzień czuję się lepiej i tak mnie to cieszy :)

Chodząc w tej radości nie ominęło mnie natomiast bardzo przykre doświadczenie i to o nim chciałam napisać. Korzystając, w nagłej potrzebie (nagłe potrzeby Crohna są bardzo nagłe) i braku innej możliwości, z toalety dla niepełnosprawnych spotkałam się ze ścianą ludzkiej ograniczonej psychiki. Pani na wózku wraz ze swoim towarzyszem zrobili mi nieziemską awanturę, że jakim prawem skorzystałam z tego przybytku skoro jestem "młoda" i "zdrowa". Nie przekonało ich nawet moje orzeczenie i grzeczne wyjaśnienia. Tak mi przykro, bo ponoć chory chorego powinien zrozumieć. Boli mnie to, że mimo tysięcy ograniczeń i cierpień jakie daje mi Crohn każdego dnia, nie mam nawet prawa do godnego skorzystania z toalety. Naprawdę wolałabym być zdrowa i czekać w kilometrowej kolejce do normalnej toalety. Wątpię, by te osoby to czytały, ale proszę chociaż Was o życzliwy wzrok dla kogoś korzystającego z miejsc dla niepełnosprawnych. Szczególnie jeżeli niepełnosprawność ta jest niewidoczna i/lub osoba jest młoda. Nikomu nic się nie stanie jeżeli osoba faktycznie zdrowa z niej sporadycznie skorzysta, a swoimi pretensjami możecie komuś choremu, w sposób niewidoczny na pierwszy rzut oka, skutecznie popsuć dzień.

Chociaż dzięki takim osobom upewniam się, że moja psinka nie jest największym głuptaskiem pod słońcem (chociaż jak widzicie niewiele jej brak :) ), to i tak bardzo mi przykro.

P.S. Przy okazji dziękuję PFRON za to, że jeżeli dam radę fizycznie, to finansowo również dam radę studiować kolejny semestr. 

Dziś się dowiedziałam i to chociaż trochę zrekompensowało mi tamto wydarzenie :) 

Boję się spojrzeć w przyszłość.

Kochani,

Niestety nie mam dobrych wieści. Od miesiąca czuję się coraz gorzej. Prawdopodobnie Humira nie działa. Co prawda pewność będzie po 2 tyg. gdy przyjdą moje wyniki badań. Martwi mnie to niesłychanie, bo jak wspominałam nie ma wielu leków przy Crohnie i większość dostępnych na mnie nie działa (żeby nie powiedzieć, że wszystkie leki, które można przyjmować stale). Była wątła nadzieja na zarejestrowanie nowego leku od nowego roku, niestety również nie ma szans na szybkie wprowadzenie go na rynek i ze łzami myślę, czy nowy rok nie przyniesie mi operacji. Operacji, która nie leczy, która za lepsze warunki przez jakiś czas okalecza na całe życie. 

Na studiach naprawdę jest mi trudno, bo nie przesypiam całej nocy, krwawię i mieszkam w WC. Znów boję się wyjść z domu. Nie mam sił na nic. Nie umiem się skoncentrować na niczym. Bardzo się boję czy uda mi się doczekać końca semestru.

Proszę o ciepłe myśli i trzymanie kciuków... aby Crohn dał mi trochę spokoju. Dziękuję za to że zaglądacie na mojego bloga. Jest mi naprawdę raźniej, gdy wiem, że jesteście ze mną ♡

Ilustracją na dziś niech będą moje storczyki, które tak pięknie mi rozkwitają jak na pocieszenie.

P.S. Ustawienia komentarzy zmienione :)

Już dekadę razem.

Witaj Kochany Czytelniku,

Mam dużą wątpliwość czy ten zwrot jest odpowiedni, ponieważ statystyki pokazują równo 240 wyświetleń :) To bardzo miłe, dziękuję! Mam jednak szczerą nadzieję, że jest Was mniej, ale za to zaglądacie tutaj co jakiś czas. Konkurs na pierwszy komentarz nadal jest otwarty :)

Teraz mam szczególny czas. Tydzień temu obchodziłam urodziny, a za tydzień mija 10 lat od momentu diagnozy. Dziś już wiem, że jako 13-latka (szpital to wspaniałe miejsce na 13-ste urodziny :P) nie miałam pojęcia jak wpłynie to na moje życie. Objawy nie były wtedy bardzo uciążliwe i perspektywa jaką rozumiałam, to przyjmowanie tabletek przez całe życie :)

Dziś widzę to zupełnie inaczej. Podstawowym problemem Crohna jest brak znajomości przyczyny choroby, brak leczenia przyczynowego, jak i bardzo ograniczone środki objawowe. Mamy dziś do dyspozycji 4 grupy leków zawierające po kilka preparatów i tyle. Jeżeli nie ma na nich poprawy to niestety trzeba się zaprzyjaźnić z chirurgiem.

Co mi dało dorastanie z Crohnem? Myślę, że przede wszystkim umiem dzięki chorobie lepiej dbać o siebie. Jem zdrowiej, więcej sypiam i nie przemęczam się. Nie planuję niczego z dużym wyprzedzeniem. Zawsze zakładam elastyczność planów. Dużo luźnej podchodzę do drobnych życiowych problemów, nie przejmuję się drobiazgami, jestem dla samej siebie tolerancyjna i wyrozumiała. Jestem też zaradna i staram się być możliwie samodzielna. Nie ma jednak w tym wszystkim tylko lukru. Nadal wstydzę się Crohna (chyba łatwiej jest przyznać się do raka), jestem nieco samotnikiem, średnio odnajduję się w grupie, brakuje mi możliwości pełniejszego udziału w życiu towarzyskim i lepszej kondycji. Boję się również jak sobie poradzę w przyszłości bez oparcia w rodzicach.

Aktualnie moje samopoczucie jest bez zmian. Humira nadal średnio pomaga, ale jest troszkę lepiej niż w wakacje. Neurolog potwierdził polekowe pochodzenie migreny. Humira daje również odczyn, który pozostaje ponad tydzień po wkłuciu... o taki:

Mam nadzieję, że uda mi się doczekać w dobrej kondycji lepszych leków. Tego, jak również poznania przyczyny i wymyślenia leku przyczynowego życzę sobie szczególnie z okazji tej rocznicy z Crohnem.

Marmurowe serce.

Kochany Czytelniku,

Dziś pozwolę sobie na bardzo emocjonalny i osobisty post. Znów w pociągu rozmyśłam nad życiem, wracając myślami do chwil spędzonych nad grobami krewnych. Ten rok był szczególny. Mijając kolejne mogiły ciągle nie opuszczała mnie myśl, że kiedyś na którejś z nich będą wyryte imiona rodziców... Tym boleśniejsze to, że tata teraz jest na chemii i sam mówi, że być może za rok będziemy robić wieńce na jego grób. Wiem, że mogę go realnie i namacalnie stracić w każdej chwili... wielu ludzi odebrała już ta choroba. Chociażby malutką Zuzię z Radomska, której bardzo kibicowałam w walce i informacja o jej odejściu totalnie złamała mi dziś serce. Totalnie się nie spodziewałam takiego finału. Ludzie jednak na prawdę szybko odchodzą. Jak długo naszej rodzinie dane będzie być razem? Czy tata będzie świętował ze mną, gdy skończę studia? Czy poprowadzi mnie do ołtarza? Czy moje dzieci poznają dziadka? Czy Crohn w ogóle pozwoli mi na założenie rodziny i skończenie studiów? Czy ktoś będzie chciał spędzić życie w takim trio on, ja i Crohn? Tyle pytań i co jedne to gorsze... i na wszystkie z nich brak odpowiedzi. Przepraszam, za taki smutny ton tego postu, za kilka dni postaram doprowadzić do psychicznego ładu i napisać coś bardziej optymistycznego.

Przesyłam zdjęcie wiązanki, którą zrobiłam dla dziadków, mam nadzieję, że długo nie zrobię takiej dla rodziców.

3000 km pociągiem przez Polskę!

Kochany Czytelniku,

Siedząc w pociągu obliczyłam, że w październiku na trasie dom-szpital-dom-uczelnia-dom- ... spędzę łącznie 3000 km w podróży pociągiem. Dobrze, że mam tanie bilety :)

Czuję się wreszcie nieco lepiej, mimo kilku wyjść z niemiłymi przygodami, zdarzają mi się już naprawdę dobre dni. Byłam w ostatnim czasie na koncercie, w kinie, na łyżwach, na pokazie fontanny multimedialnej we Wrocławiu oraz na spotkaniu przy kawie z Dolnośląskim oddziałem J-elity. To takie budujące, że jestem w stanie czasem wyjść z domu jak człowiek :)

Udało mi się nawet na trochę iść na praktyki w naszych klinikach. Nic nie cieszy mnie chyba bardziej :) Uwielbiam to! W chwilach gdy nie mogę iść na praktyki pomaga mi czytanie Weterynarii w praktyce. Szczególnie w podróży :) Pochwalę się również, że planuję świetną pracę w ramach koła naukowego, ale na razie nic więcej nie powiem. :)

Mam jednak sporo stresu, bo są problemy z Humirą. Po ostatnim zastrzyku miałam przez tydzień odczyn i jadę na kolejną dawkę do Warszawy na wszelki wypadek.

Trzymajcie mocno kciuki za brak komplikacji przy Humirze i za pracę badawczą! Do zobaczenia :)

Studia!

Witaj Kochany Czytelniku!

Ostatnie tygodnie były dla mnie bardzo intensywne. Każdy nowy semestr jest na początku mieszaniną biegania z IOS-em do prowadzących, no i długich godzin przed dziekanatem, aby różne faktury i papierologię całą uzupełnić na czas :)

Jelita niestety nie wiedzą jeszcze, że już czas na remisję. Wyniki morfologii wróciły do normy i są wręcz książkowe! To ogromny sukces, tym bardziej, że ostatnio nie były zbyt ładne, ale niestety ja tej poprawy realnie jeszcze nie czuję. Sporo stresów ostatnio i od ponad tygodnia nie przespałam nocy normalnie, bo brzucho boli :( Uprzedzę Cię, że jem bardzo zdrowo jak na studenta i niestety to też nie pomaga. Miałam też ataki migrenowe nocami, wymioty i ogólnie chodzę ostatnio jak śnięta. Ominęły mnie też ku wielkiej rozpaczy wszystkie imprezy i domówki z okazji rozpoczęcia roku. Zwyczajnie nie miałam siły na nie iść, no dobrze... nastroju również nie miałam. Wiele rzeczy siedzi mi na sercu ostatnio, ale o tym może następnym razem opowiem.

Co do samych studiów kolejny semestr jest genialny! Niewiele nauki i wreszcie ciekawe przedmioty. Mamy wreszcie zajęcia z żywymi zwierzętami, na ćwiczeniach mieliśmy do tej pory tylko króliki, ale prowadzący zapowiadają, że to dopiero początek :) Mieliśmy też szansę wycieczki do doświadczalnej obory i zapoznania stada mieszkających tak krów oraz owiec i gęsi. To bardzo ciekawe dla mnie doświadczenie. Nieco nawet egzotyczne, ponieważ normalnie nie mam kontaktu ze zwierzętami gospodarczymi :)

Wolny czas spędzam również na praktykach w klinikach uczelnianych :) Przez kilka chwil można mieć tam namiastkę tego, co czeka po studiach i bardzo mi się taka perspektywa podoba. Praca ze zwierzętami to chyba najlepsza praca :)

Oto mały przyjaciel z praktyk :)

Chory student swoje prawa ma :)

Witaj Kochany Czytelniku,

W ostatnim czasie miałam istne urwanie głowy z różnymi organizacyjnymi sprawami. Nadal mam silne migreny, bóle brzucha i wielokrotne maratony do WC. Może mniej razy zaszczycam swoją obecnością tamten przybytek, jednak tracę sporo krwi i bardziej boli mnie brzuch. Ciężko powiedzieć, czy Humira mi pomaga. Lekarze zalecają czekać, organizm ma 7 dawek, aby się wreszcie zdecydował czy lek mu służy czy nie. Do ostatniej chwili nie wiedziałam, czy zaczynanie studiów w moim stanie to najlepszy pomysł... właściwie nadal tego nie wiem, czas pokaże :)

Bardzo mocno wierzę w to, że będzie lepiej. Wszystko postawiłam na jedną kartę i zaryzykuję :) Ostatnie 2 tygodnie spędziłam na różnych zakupach, załatwianiu stancji, potrzebnych książek i cała masa różnych formalności. Jeżeli jesteś studentem chorującym przewlekle dam Ci kilka rad, jak uczynić studiowanie bardziej ludzkim.

1. Orzeczenie o niepełnosprawności i legitymacja.
Jeżeli nie posiadasz orzeczenia o niepełnosprawności, koniecznie sobie je załatw. Udaj się do Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności w swoim mieście lub gminie i uzupełnij konieczny wniosek. Jeżeli posiadasz takie orzeczenie, pamiętaj... możesz bezpłatnie uzyskać również legitymację osoby niepełnosprawnej, aby nie chodzić wszędzie z teczką A4 :)

2. Ulgi PKP/PKS
Student niepełnosprawny ma prawo do 78% zniżki na przejazdy PKP lub PKS na trasie uczelnia-dom-lekarz. W przypadku pociągów wskazaniem jest jedynie klasa wagonu- nic nie stoi na przeszkodzie, by z taką zniżką jechać, np. EIC.  Podstawą do zniżki jest legitymacja studencka, orzeczenie lub legitymacja osoby niepełnosprawnej, w przypadku wizyty u lekarza wymagane potwierdzenie, że się do lekarza jedzie/wraca. Zniżka przysługuje do ukończenia 26 roku życia, podróżując z osobą towarzyszącą otrzymuje ona również taką samą zniżkę, jako opiekun. Zarówno w przypadku mojego szpitala, jak i uczelni mam po ponad 200 km dojazdu... więc taka ulga to miód dla mojego portfela.

3. Ulgi na przejazdy komunikacją miejską.
W wielu dużych miastach komunikacja miejska jest bezpłatna dla studenta, nawet z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Wszystko zależy od miasta, ale warto sprawdzić regulamin i być w tym upartym. Z doświadczenia wiem, że MKP Wrocław i ZTM Warszawa takie ulgi mają.

4. Indywidualna Organizacja Studiów
Kolejna bardzo ważna rzecz. Podanie o IOS składa się u dziekana ds. studenckich, wraz z ksero orzeczenia lub jakąkolwiek dokumentacją potwierdzającą naszą chorobę. Po co składać? Po to, aby nie było problemów, gdy wypadnie Ci pobyt w szpitalu, więcej nieobecności z powodu zdrowia niż zakłada regulamin. Zasada jest prosta- wszystko i tak trzeba ustalać z prowadzącymi, jednak z takim papierkiem nie robią problemów przy zmianie grupy, by uniknąć okienka, dają możliwość odrabiania ćwiczeń, gdy tracimy kolejne zajęcia z powodu kolejnej wizyty u lekarza... Zwyczajnie są bardziej przychylni, dlatego po 4 latach studiów uważam, że warto :)

5. Stypendium specjalne
Jest to forma stypendium dla osób niepełnosprawnych. Nie jest bezpośrednio zależna od zarobków w rodzinie, chociaż wiele uczelni uzależnia wysokość takiej pomocy od stopnia niepełnosprawności i zarobków. Zwyczajnie zarabiając więcej lub mając lżejszy stopień niepełnosprawności dostaniesz mniejsze stypendium. Warto złożyć taki wniosek w dziekanacie, bo to nic nie kosztuje, a można zyskać. Ważne, aby złożyć to na początku semestru w przeciwnym razie możesz nie dostać pieniędzy za któryś miesiąc. Stypendium nie dostaniesz również wcale, gdy jak ja zapragniesz studiować po licencjacie coś innego niż wcześniej, wtedy w myśl ustawy tracisz prawo do takiej pomocy.

6. Pomoc PFRON
Bez względu jednak na to czy dostaniesz pomoc z uczelni czy nie... jeżeli posiadasz stopień uniermowany lub znaczny możesz liczyć na Moduł II projektu Aktywny Samorząd w oddziale PFRON miasta/gminy w której mieszkasz. Projekt ten również niezależnie od dochodów rodziny zakłada pomoc w edukacji. Pokrywa czesne, opłaty za dojazdy i koszty studiowania. Piękna sprawa :) Jeżeli jeszcze nie korzystasz z pomocy PFRON, to udaj się z odpowiednim wnioskiem (który wymaga potwierdzenia przez dziekanat fakty studiowania) do swojego oddziału PFRON. Warto się pośpieszyć, termin składania wniosków na najbliższy semestr to 30 wrzesień!

Tyle oto form pomocy naliczyłam :) Jeżeli zaczynasz studia i chorujesz - korzystaj z należnej Ci pomocy! Nie bój się zaczynać naukę na uczelni wyższej. Jeżeli poważnie chorujesz... to i tak Twoje szanse na pracę w przyszłości są mniejsze, musisz zadbać, aby zostać specjalistą :)
Jeżeli coś pominęłam... to proszę o kolejne sugestie w komentarzach.

Ślepota Kościoła

Drogi Czytelniku,

  Dziś jest niedziela. Jeżeli jesteś osobą wierzącą zapewne wróciłeś już z kościoła lub właśnie się do niego wybierasz. Właśnie o kościele chciałabym Ci dziś słów kilka powiedzieć. Jako osoba wierząca, z trudem mówię publicznie o tym, co mnie boli w Kościele. Widzę wiele dobra uczynionego, jak również wiele starań Kościoła o dobro wiernych. Są jednak pewne rzeczy, które ranią mnie do głębi i teraz właśnie o jednej z nich.

  Może bez owijania w bawełnę, oskarżam publicznie Kościół Katolicki o brak pomocy wiernemu w potrzebie...w potrzebie fizjologicznej. Tej najistotniejszej, najważniejszej potrzeby. Nie znam ani jednego kościoła, który miałby ogólnodostępną toaletę o lokalizacji znanej dla ogółu wiernych. Jeżeli nawet budynek kościoła posiada toaletę, to jest ona często zamknięta, na zakrystii, tylko dla księży i "wtajemniczonych". 

  Nie rozumiem takiej postawy. Nie mam pojęcia skąd takie niezrozumienie dla potrzeb drugiego człowieka. Zdaję sobie sprawę z tego, że osoba zdrowa jest w stanie wytrzymać godzinę nawet w obliczu potrzeby. Zawsze może też wyjść i iść do domu, jeżeli nabożeństwo jest zbyt długie, a potrzeba jest pilna. Problem pojawia się gdy do czynienia mamy z dzieckiem, ciężarną, osobą starszą lub chorą. 

  Ja, jako osoba chora, nie mam takiej możliwości, by wyjść z potrzebą do domu. Wiem, że w obliczu potrzeby, dojść do domu nie będę w stanie. Wiem, że wrócę wtedy z brudnym ubraniem i poczuciem upodlenia, z odebraną mi godnością... dlatego od wielu tygodni w kościele nie byłam, chociaż jest może 300m od mojego domu. W podobnej sytuacji są z pewnością osoby z innymi problemami zdrowotnymi. Chory układ wydalniczy zapewne domaga się swoich praw nie mniej niż chory układ pokarmowy. Z żalem myślę też o wszystkich kobietach ciężarnych, które w zaawansowanej ciąży odwiedzają toaletę co kilkanaście minut. Nie wiem czy te kobiety w ogóle chodzą na msze w tym okresie, jak również jak są w stanie wytrzymać przez godzinę. Równie nieludzkie jest według mnie zmuszanie starszych osób do wytrzymania lub zostawania w domach, do zmuszania dzieci do załatwiania potrzeb w krzaczkach lub przewijania niemowląt w spartańskich warunkach.

  Można w tym miejscu stwierdzić, aby cała ta rzesza siedziała w domach oglądając mszę w telewizorze lub rozmawiać o braku funduszy czy cieknących dachach. Być może nieraz parafia jest uboga i absolutnie nie ma możliwości na przebudowę kościoła. Częściej jednak niż funduszy brakuje dobrej woli i zrozumienia. Przy większości kościołów są domy parafialne, czy nie wystarczy otworzyć własnej toalety wiernym? Zamieścić tabliczki z informacją gdzie taka toaleta się znajduje? Marzy mi się, aby w każdym kościele była toaleta oraz pomieszczenie dla rodzica z dzieckiem, gdzie dziecko można nakarmić lub przewinąć. Marzy mi się, abym każdy mógł iść na mszę bez strachu i zamiast martwić się pęcherzem mógł skupić się na przeżywaniu mszy. Marzy mi się, by Kościół był powszechny nie tylko z nazwy i bym wreszcie mogła bez strachu się do niego udać. Tęsknię za tym, tym bardziej, że jeszcze niedawno był stałym elementem mojego życia. 

Dziękuję Kochany Czytelniku za dotarcie do końca mojego posta :) Z wielką przyjemnością wysłucham Twojego zdania na ten temat! Jeżeli zechcesz, to udostępnij moją wypowiedź, pomóż mi zmienić świat

Niepełnosprawność, której nie widać

Witaj Kochany Czytelniku,

Jeżeli jesteś ciekawy co u mnie, to jak się mogłam spodziewać... efekty niepożądane leczenia dopadły mnie szybciej niż jakakolwiek poprawa :) Nic strasznego, tylko ataki migreny. Po poprzednim leku biologicznym też je miałam, wcześniej nigdy. Jest to jednak niewielka cena za nadzieję na poprawę.

Nie o tym jednak chciałam Ci opowiedzieć Drogi Czytelniku. Mam za sobą wiele rozmów i długą wycieczkę po urzędach... chcę byś zobaczył i wczuł się w moją sytuację, a tym samym w sytuację tysięcy osób w naszym kraju. Mijasz je zapewne codziennie. Młode, zadbane i uśmiechnięte osoby. Zapewne denerwuje Cię, że nie chcą ustąpić Ci miejsca, że proszą o przepuszczenie do toalety itd.

Zobacz proszę jak wygląda to z drugiej strony...

Wysil proszę swoją wyobraźnię Czytelniku i pomyśl chwilkę jak ja. Jesteś tą młodą, uśmiechniętą osobą, którą minąłeś na ulicy. Masz swoje marzenia, pracę lub studia, a być może jeszcze jesteś w szkole. Otaczają Cię znajomi, przyjaciele, rodzina. Na pozór normalne życie, ale...

Teraz będzie trudniej. Wyobraź sobie teraz, że masz paskudną jelitówkę. Masz niesamowitą biegunkę. Istna masakra. Biegasz to toalety kilkanaście razy dziennie lub nawet cześciej. To co tam pozostawiasz niech zostanie w Twojej wyobraźni. Twoje maratony trwają dnie i noce. Zwycięskie wyścigi oraz te przegrane. Paskudna perspektywa, prawda? Teraz wyobraź sobie, że ten stan trwa tygodniami, miesiącami, a czasem latami. Do tego bóle brzucha, różne niedobory, osłabienie i ciągłe wizyty u lekarzy. Fajnie? To nie wszystko. Nie możesz przeleżeć przecież tego czasu w łóżku, masz obowiązki. Dom, dzieci, praca lub szkoła... a nawet te najdrobniejsze takie jak zakupy, spacer z psem czy ugotowanie obiadu. Musisz przecież normalnie żyć.

Spójrz proszę na świat z tej właśnie perspektywy. Z perspektywy jednego z nas. Czy znasz lokalizację toalet w centrum swojego miasta? W urzędach? W centrach handlowych? Czy idąc do warzywniaka mijasz jakąś po drodze? Pojedziesz do centrum komunikacją miejską, czy wolisz zaparkować na obrzeżach centrum i iść dalej na nogach? A co zrobisz jeżeli jednak nie znajdziesz toalety w potrzebie? Jak wrócisz w brudnym ubraniu do domu? A może wolisz nosić ubranie na zmianę przez cały dzień? Jednak jak dotrzeć w takim stanie chociaż do toalety, aby się przebrać? Nie wiesz? Ja również nie wiem Kochany Czytelniku. Mimo tylu lat z Crohem na wiele z tych pytań sama nie znam odpowiedzi.

Wiem natomiast, że od tego roku jako osoby niepełnosprawne nie możemy liczyć na karty parkingowe. Nie wzrusza urzędników fakt, że część z nas jest po operacjach, ma zniszczone sterydami stawy i nieraz ledwo porusza się na własnych nogach. Nie mamy odpowiedniego symbolu niepełnosprawności i pomoc nam się nie należy. Faktem jest też, że toalet w miejscach publicznych jest jak na lekarstwo. Doproszenie się otwarcia toalety dla osób niepełnosprawnych związane jest z poszukiwaniami klucza i osoby, która nam otworzy. Wobec tego większość chorych nawet nie próbuje szukać pomocy i biegnie do normalnej toalety z nadzieją, że nie będzie kolejek. Nie mamy takich uprawnień jak osoby niewidzące, czy na wózkach i wcale nie żałujemy tych udogodnień naszym niepełnosprawnym kolegom. Przykro nam jedynie, że dla większości osób skoro nie widać naszej choroby, to jej nie ma. Nasze potrzeby i ograniczenia nie są zrozumiane przez ustawodawców, osoby planujące przestrzeń publiczną, ale chyba najbardziej boli brak życzliwości i zrozumienia zwykłych ludzi spotykanych każdego dnia. Pani w tramwaju, pana ochroniarza z kluczem od toalety, pani w kolejce w sklepie i tysięcy innych osób od których zależy nasze poczucie komfortu i godności. Mam nadzieję, że teraz już wiesz co czuję Kochany Czytelniku i może kiedyś będziesz tą panią lub tym panem, który mi (powiem kolokwialnie) uratuje dupę ;)

Proszę, udostępnij to innym, którzy również mogą nieraz uratować nam poczucie godności w potrzebie. W imieniu każdego z tysięcy CuDaków (nazwa chorych od ang. Crohn Disease) serdecznie Ci za to dziękuję. Wypowiedz również swoje zdanie w komentarzu, jest ono dla mnie ważne... miło nie mieć poczucia, że rozmawiam sama ze sobą ;)

To zdjęcie najlepiej obrazuje na sytuację, w której obecnie jestem ja i większość chorych.

Kołysanka

Wczoraj dostałam pierwszą dawkę Humiry.

Mimo braku wyraźnej natychmiastowej poprawy mam wielkie nadzieje. Znam sporo osób, dla których lek ten okazał się panaceum :) Mogą być z tego problemy dla szpitala, dali mi lek, bo miałam coraz gorsze wyniki, kilkanaście razy na dobę odwiedzałam WC. Niby nie zabija, ale świadczy o coraz gorszym stanie jelit, wyniszcza organizm oraz całkowicie uniemożliwa normalne życie. Było źle, więc postanowili nie czekać. Kochany NFZ... proszę nie karajcie ich za dobre serce.

Nadzieja zaszumiała mi w głowie. Zakładam pozytywny scenariusz, więc wynajmuję mieszkanie... rozglądam się za książkami, terminami składania różnych wniosków. Student niepełnosprawny chcąc uzyskać jakąkolwiek pomoc musi reguralnie toczyć boje z biurokracją :)
Jak widzisz Drogi Czytelniku, papier to najlepszy przyjaciel ŻonyCrohna... toaletowy i jak wspomniałam, nie tylko :D

Wszystko czego trzeba mi do szczęścia to remisja... Mężu prześpij się trochę... Proszę...

Mam nadzieję, że Cię nie obrzydzi zdjęcie, ale to nasz studencki pupilek :) Uczył się z nami anatomii. Dobra psinka z niego, nie wymagająca, cicha i spokojna :)

Ratunku! Crohn uwięził mnie w łazience!

Crohn wygrywa. 

Nie reaguje na sterydy, na immunosupresję oraz na Remicade-lek biologiczny. Nie było poprawy na antybiotyku, ani na probiotykach. Wyczerpują się możliwości i robi się gorąco, bo nie wiadomo co robić. Wyniki coraz gorsze. Niektóre przekraczają 30 razy normę. Najbardziej cierpią jelita, ale wątroba również pokazuje swoje niezadowolenie. 

Nie jestem w stanie wyjść normanie na zakupy. Kilkanaście razy dziennie mam maratony do WC. Szczęśliwie większość wygrywam ja, niestety raz na jakiś czas wygrywa Crohn. Ta świadomość zamyka mnie w domu, boję się wychodzić między ludzi. Boję się iść z psem na spacer, na zakupy, na spotkanie z przyjaciółmi. Crohn odbiera mi godność.

Spróbujemy za kilka dni uderzyć w niego ostatnim dostępnym lekiem. Humira- również lek biologiczny. Oby Crohn się nie spodziewał, więcej szans nie będzie. Innych możliwość na dziś brak, jak nie zadziała to czeka mnie pożegnanie z chorą częścią jelitek... a ja nie chcę. Związałam się z nimi przez te wszystkie lata i nie odpuszczę tak łatwo.

Na inne tematy sił brak, aby nie było zbyt smutno... wesołe jelitka z pluszektorium. 

Mam nadzieję, że niebawem powiem też tak o moich. Trzymajcie kciuki!