czwartek, 19 lutego 2015

Piękna nasza Polska cała :)

Witajcie!

Właśnie wracam z Warszawy. Widoki w taki słoneczny dzień przedwiośnia są wspaniałe. PKP ma piękną trasę. Mijam lasy, łąki, pola, rzeki i jeziora. Wszystko w pięknych ciepłych słonecznych promieniach :) Bardzo przyjemnie :)

Przede mną jeszcze nie cały tydzień siedzenia w domu. Wszystko pozdawałam na uczelni i o dziwo uzyskałam średnią ponad 4 :) Niby nic takiego, ale jest mi miło. Samopoczucie u mnie umiarkowane. Przetrawiłam psychicznie, że bieganie do WC po 10 razy na dobę będzie teraz moją codziennością i muszę się przyzwyczaić. Enterografia, którą miałam w ostatnich dniach przyniosła zdziwienie, że właściwie to jelito cienkie jest w gorszym stanie, grube ma się lepiej niż myśleliśmy z lekarzami :)

Zmarnowałam ferie na siedzeniu w domu. Niezbyt byłam towarzyska, sporadycznie dzwoniłam do przyjaciół, unikałam spotkań. Jestem wiecznie zmęczona, ale chyba i do tego muszę przywyknąć. Byłam za to nieco przymusem wyciągnięta na narty z braćmi. Garść stoperanu i było znośnie :) Chyba to znak, że czas zbierać się do życia po czasie opłakiwania swojego przykrego położenia :)


P.S. Od niekorzystnej decyzji w sprawie orzeczenia się odwołałam i zobaczymy co będzie dalej

poniedziałek, 2 lutego 2015

Oszaleję...


Witajcie Kochani, 

U mnie od ostatniego posta niewiele się zmieniło. Na studiach cud miód. Wszystko idzie aż podejrzanie łatwo, oceny są lepsze niż sama oceniam moją wiedzę :) Czuję się też relatywnie dobrze, mimo prawie całkowitego odstawienia sterydów. Brzuch sporadycznie zaboli, nie biegam zbyt często do toalety. Gdyby nie fakt końcówki sterydoterapii to nie miałabym wątpliwości, że to remisja. Jedynym problemem jest niesamowite osłabienie i sporo leukocytów we krwi. Odkąd zmniejszam sterydy znacznie daje mi się we znaki brak sił. Rano budzę się bardziej zmęczona niż kładłam się spać. Nie mam sił na nic i większość czasu spędzam na bezproduktywnym siedzeniu w domu. Mało czasu poświęcam przyjaciołom, jestem ostatnio totalnym odludkiem. Nie jest mi smutno czy coś w ten deseń, dlatego nie uważam by była to depresja. Nie ukrywam jednak, że takie siedzenie w domu na dłuższą metę może uczynić jakieś spustoszenie w głowie :) Zadziwiające jest jednak to, że tak samo czułam się dokładnie rok temu. Pierwszym objawem zaostrzenia było właśnie mega osłabienie, do tego stopnia, że lekarz zalecał konsultacje pod kątem diagnozowania depresji. Wtedy nie zdążyłam udać się do specjalisty, bo zanim się doczekałam wizyty, rozpoczęły się objawy jelitowe i nie miałam wątpliwości, że mam do czynienia z klasycznym zaostrzeniem. Staram się myśleć pozytywnie i nie wiązać tych wydarzeń zbytnio (oby to tylko zmęczenie materiału po intensywnym semestrze), ale nie mogę wyzbyć się wrażenia deja vu. Bardzo lubię wszystko mieć pod kontrolą, jednak niestety muszę przyznać, że nie mam pojęcia czego spodziewać się po własnym brzuchu w najbliższych tygodniach :)

Złożyłam niedawno wniosek w sprawie stopnia niepełnosprawności, ale moja styczność z Powiatowym Zespołem ds Orzekania o Niepełnosprawności była tym razem porażką. Złożyłam wniosek o ponowne rozpatrzenie podania, ponieważ mój stan zdrowia w ciągu ostatniego roku się pogorszył i chciałam uzyskać wpis o prawie do mieszkania w oddzielnym pokoju. Nigdy nie mieszkałam w pokoju podwójnym, ale od kolejnego roku chcę zamieszkać w akademiku i niestety nie wyobrażam sobie dzielenia z kimś pokoju przy moich przypadłościach. Nie muszę chyba nikomu tłumaczyć, że ciężko byłoby mi doprowadzać się do ładu po niezdążeniu do toalety, wstawać po kilka razy w nocy, znosić nocne migreny czy wymioty, a także odespać zarwane w ten sposób noce w ciągu dnia w pokoju, którzy dzieliłabym z jedną lub kilkoma obcymi osobami. Niestety pani doktor, która nazwę choroby przepisywała z wniosku i nie znała różnicy między sterydami działającymi miejscowo a ogólnoustrojowymi, stwierdziła, że mój stan zdrowia nie uległ pogorszeniu w ostatnim czasie. Myślałam, że wyjdę z siebie i stanę obok. Tak samo, jak wtedy gdy Dział Spraw Studenckich upierał się, że nie mam potrzeby oddzielnego pokoju, bo przecież nie przebieram się w pokoju tylko łazience. Nie życzę ludziom źle z natury, ale tym paniom dobrze by zrobiło chociaż raz wrócić do domu pełnego ludzi w zafajdanych spodniach lub rajtuzach. Niech poznają jakim niezapomnianych i wspaniałym przeżyciem jest szukanie przy kimś ubrania na zmianę w szafie śmierdząc jak skunks. Co za wspaniałe wrażanie, gdy trzeba w takich chwilach czekać na wolną łazienkę. Sam miód na serce... Nie mam wpływu na to czy będę w stanie studiować dalej czy nie, tak samo jak nie mam wpływu na różne "wypadki" w miejscach publicznych i to kogo spotkam wtedy w drodze powrotnej... ale na Litość Boską, dlaczego nie mam prawa, aby doprowadzić się wtedy do ładu w ludzkich warunkach?! Czy mało mam wtedy poczucia wstydu i poniżenia, że trzeba mnie upodlić ciekawskimi oczami współlokatorów? Czy ja oczekuję od życia zbyt wiele? Jestem roszczeniowa lub przesadzam?

Przesyłam również pawia z Łazienek spotkanego w czasie którejś wizyty w moim szpitalu.