Chory chorego zrozumie?

Witajcie Kochani,

Ciekawe czy u Was już spadł pierwszy śnieg :) U mnie chociaż bardzo zimno, to jeszcze bez śniegu :) Jestem teraz na encortonie i jest mi znacznie lepiej, ale wiem, że to krótkotrwałe. Encorton bardzo szkodzi na wszystko pozostałe, dlatego można brać go tylko krótko. Mam nadzieję, że dotrwam z nim do końca semestru. 

Jestem też na Adwentowych Warsztatach Muzyki Liturgicznej. Byłam ostatnio na łyżwach i po prostu cieszę się każdą lepszą chwilą. Jeszcze nie jest idealnie, ale z dnia na dzień czuję się lepiej i tak mnie to cieszy :)

Chodząc w tej radości nie ominęło mnie natomiast bardzo przykre doświadczenie i to o nim chciałam napisać. Korzystając, w nagłej potrzebie (nagłe potrzeby Crohna są bardzo nagłe) i braku innej możliwości, z toalety dla niepełnosprawnych spotkałam się ze ścianą ludzkiej ograniczonej psychiki. Pani na wózku wraz ze swoim towarzyszem zrobili mi nieziemską awanturę, że jakim prawem skorzystałam z tego przybytku skoro jestem "młoda" i "zdrowa". Nie przekonało ich nawet moje orzeczenie i grzeczne wyjaśnienia. Tak mi przykro, bo ponoć chory chorego powinien zrozumieć. Boli mnie to, że mimo tysięcy ograniczeń i cierpień jakie daje mi Crohn każdego dnia, nie mam nawet prawa do godnego skorzystania z toalety. Naprawdę wolałabym być zdrowa i czekać w kilometrowej kolejce do normalnej toalety. Wątpię, by te osoby to czytały, ale proszę chociaż Was o życzliwy wzrok dla kogoś korzystającego z miejsc dla niepełnosprawnych. Szczególnie jeżeli niepełnosprawność ta jest niewidoczna i/lub osoba jest młoda. Nikomu nic się nie stanie jeżeli osoba faktycznie zdrowa z niej sporadycznie skorzysta, a swoimi pretensjami możecie komuś choremu, w sposób niewidoczny na pierwszy rzut oka, skutecznie popsuć dzień.

Chociaż dzięki takim osobom upewniam się, że moja psinka nie jest największym głuptaskiem pod słońcem (chociaż jak widzicie niewiele jej brak :) ), to i tak bardzo mi przykro.

P.S. Przy okazji dziękuję PFRON za to, że jeżeli dam radę fizycznie, to finansowo również dam radę studiować kolejny semestr. 

Dziś się dowiedziałam i to chociaż trochę zrekompensowało mi tamto wydarzenie :) 

Boję się spojrzeć w przyszłość.

Kochani,

Niestety nie mam dobrych wieści. Od miesiąca czuję się coraz gorzej. Prawdopodobnie Humira nie działa. Co prawda pewność będzie po 2 tyg. gdy przyjdą moje wyniki badań. Martwi mnie to niesłychanie, bo jak wspominałam nie ma wielu leków przy Crohnie i większość dostępnych na mnie nie działa (żeby nie powiedzieć, że wszystkie leki, które można przyjmować stale). Była wątła nadzieja na zarejestrowanie nowego leku od nowego roku, niestety również nie ma szans na szybkie wprowadzenie go na rynek i ze łzami myślę, czy nowy rok nie przyniesie mi operacji. Operacji, która nie leczy, która za lepsze warunki przez jakiś czas okalecza na całe życie. 

Na studiach naprawdę jest mi trudno, bo nie przesypiam całej nocy, krwawię i mieszkam w WC. Znów boję się wyjść z domu. Nie mam sił na nic. Nie umiem się skoncentrować na niczym. Bardzo się boję czy uda mi się doczekać końca semestru.

Proszę o ciepłe myśli i trzymanie kciuków... aby Crohn dał mi trochę spokoju. Dziękuję za to że zaglądacie na mojego bloga. Jest mi naprawdę raźniej, gdy wiem, że jesteście ze mną ♡

Ilustracją na dziś niech będą moje storczyki, które tak pięknie mi rozkwitają jak na pocieszenie.

P.S. Ustawienia komentarzy zmienione :)

Już dekadę razem.

Witaj Kochany Czytelniku,

Mam dużą wątpliwość czy ten zwrot jest odpowiedni, ponieważ statystyki pokazują równo 240 wyświetleń :) To bardzo miłe, dziękuję! Mam jednak szczerą nadzieję, że jest Was mniej, ale za to zaglądacie tutaj co jakiś czas. Konkurs na pierwszy komentarz nadal jest otwarty :)

Teraz mam szczególny czas. Tydzień temu obchodziłam urodziny, a za tydzień mija 10 lat od momentu diagnozy. Dziś już wiem, że jako 13-latka (szpital to wspaniałe miejsce na 13-ste urodziny :P) nie miałam pojęcia jak wpłynie to na moje życie. Objawy nie były wtedy bardzo uciążliwe i perspektywa jaką rozumiałam, to przyjmowanie tabletek przez całe życie :)

Dziś widzę to zupełnie inaczej. Podstawowym problemem Crohna jest brak znajomości przyczyny choroby, brak leczenia przyczynowego, jak i bardzo ograniczone środki objawowe. Mamy dziś do dyspozycji 4 grupy leków zawierające po kilka preparatów i tyle. Jeżeli nie ma na nich poprawy to niestety trzeba się zaprzyjaźnić z chirurgiem.

Co mi dało dorastanie z Crohnem? Myślę, że przede wszystkim umiem dzięki chorobie lepiej dbać o siebie. Jem zdrowiej, więcej sypiam i nie przemęczam się. Nie planuję niczego z dużym wyprzedzeniem. Zawsze zakładam elastyczność planów. Dużo luźnej podchodzę do drobnych życiowych problemów, nie przejmuję się drobiazgami, jestem dla samej siebie tolerancyjna i wyrozumiała. Jestem też zaradna i staram się być możliwie samodzielna. Nie ma jednak w tym wszystkim tylko lukru. Nadal wstydzę się Crohna (chyba łatwiej jest przyznać się do raka), jestem nieco samotnikiem, średnio odnajduję się w grupie, brakuje mi możliwości pełniejszego udziału w życiu towarzyskim i lepszej kondycji. Boję się również jak sobie poradzę w przyszłości bez oparcia w rodzicach.

Aktualnie moje samopoczucie jest bez zmian. Humira nadal średnio pomaga, ale jest troszkę lepiej niż w wakacje. Neurolog potwierdził polekowe pochodzenie migreny. Humira daje również odczyn, który pozostaje ponad tydzień po wkłuciu... o taki:

Mam nadzieję, że uda mi się doczekać w dobrej kondycji lepszych leków. Tego, jak również poznania przyczyny i wymyślenia leku przyczynowego życzę sobie szczególnie z okazji tej rocznicy z Crohnem.

Marmurowe serce.

Kochany Czytelniku,

Dziś pozwolę sobie na bardzo emocjonalny i osobisty post. Znów w pociągu rozmyśłam nad życiem, wracając myślami do chwil spędzonych nad grobami krewnych. Ten rok był szczególny. Mijając kolejne mogiły ciągle nie opuszczała mnie myśl, że kiedyś na którejś z nich będą wyryte imiona rodziców... Tym boleśniejsze to, że tata teraz jest na chemii i sam mówi, że być może za rok będziemy robić wieńce na jego grób. Wiem, że mogę go realnie i namacalnie stracić w każdej chwili... wielu ludzi odebrała już ta choroba. Chociażby malutką Zuzię z Radomska, której bardzo kibicowałam w walce i informacja o jej odejściu totalnie złamała mi dziś serce. Totalnie się nie spodziewałam takiego finału. Ludzie jednak na prawdę szybko odchodzą. Jak długo naszej rodzinie dane będzie być razem? Czy tata będzie świętował ze mną, gdy skończę studia? Czy poprowadzi mnie do ołtarza? Czy moje dzieci poznają dziadka? Czy Crohn w ogóle pozwoli mi na założenie rodziny i skończenie studiów? Czy ktoś będzie chciał spędzić życie w takim trio on, ja i Crohn? Tyle pytań i co jedne to gorsze... i na wszystkie z nich brak odpowiedzi. Przepraszam, za taki smutny ton tego postu, za kilka dni postaram doprowadzić do psychicznego ładu i napisać coś bardziej optymistycznego.

Przesyłam zdjęcie wiązanki, którą zrobiłam dla dziadków, mam nadzieję, że długo nie zrobię takiej dla rodziców.