Chory student swoje prawa ma :)

Witaj Kochany Czytelniku,

W ostatnim czasie miałam istne urwanie głowy z różnymi organizacyjnymi sprawami. Nadal mam silne migreny, bóle brzucha i wielokrotne maratony do WC. Może mniej razy zaszczycam swoją obecnością tamten przybytek, jednak tracę sporo krwi i bardziej boli mnie brzuch. Ciężko powiedzieć, czy Humira mi pomaga. Lekarze zalecają czekać, organizm ma 7 dawek, aby się wreszcie zdecydował czy lek mu służy czy nie. Do ostatniej chwili nie wiedziałam, czy zaczynanie studiów w moim stanie to najlepszy pomysł... właściwie nadal tego nie wiem, czas pokaże :)

Bardzo mocno wierzę w to, że będzie lepiej. Wszystko postawiłam na jedną kartę i zaryzykuję :) Ostatnie 2 tygodnie spędziłam na różnych zakupach, załatwianiu stancji, potrzebnych książek i cała masa różnych formalności. Jeżeli jesteś studentem chorującym przewlekle dam Ci kilka rad, jak uczynić studiowanie bardziej ludzkim.

1. Orzeczenie o niepełnosprawności i legitymacja.
Jeżeli nie posiadasz orzeczenia o niepełnosprawności, koniecznie sobie je załatw. Udaj się do Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności w swoim mieście lub gminie i uzupełnij konieczny wniosek. Jeżeli posiadasz takie orzeczenie, pamiętaj... możesz bezpłatnie uzyskać również legitymację osoby niepełnosprawnej, aby nie chodzić wszędzie z teczką A4 :)

2. Ulgi PKP/PKS
Student niepełnosprawny ma prawo do 78% zniżki na przejazdy PKP lub PKS na trasie uczelnia-dom-lekarz. W przypadku pociągów wskazaniem jest jedynie klasa wagonu- nic nie stoi na przeszkodzie, by z taką zniżką jechać, np. EIC.  Podstawą do zniżki jest legitymacja studencka, orzeczenie lub legitymacja osoby niepełnosprawnej, w przypadku wizyty u lekarza wymagane potwierdzenie, że się do lekarza jedzie/wraca. Zniżka przysługuje do ukończenia 26 roku życia, podróżując z osobą towarzyszącą otrzymuje ona również taką samą zniżkę, jako opiekun. Zarówno w przypadku mojego szpitala, jak i uczelni mam po ponad 200 km dojazdu... więc taka ulga to miód dla mojego portfela.

3. Ulgi na przejazdy komunikacją miejską.
W wielu dużych miastach komunikacja miejska jest bezpłatna dla studenta, nawet z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Wszystko zależy od miasta, ale warto sprawdzić regulamin i być w tym upartym. Z doświadczenia wiem, że MKP Wrocław i ZTM Warszawa takie ulgi mają.

4. Indywidualna Organizacja Studiów
Kolejna bardzo ważna rzecz. Podanie o IOS składa się u dziekana ds. studenckich, wraz z ksero orzeczenia lub jakąkolwiek dokumentacją potwierdzającą naszą chorobę. Po co składać? Po to, aby nie było problemów, gdy wypadnie Ci pobyt w szpitalu, więcej nieobecności z powodu zdrowia niż zakłada regulamin. Zasada jest prosta- wszystko i tak trzeba ustalać z prowadzącymi, jednak z takim papierkiem nie robią problemów przy zmianie grupy, by uniknąć okienka, dają możliwość odrabiania ćwiczeń, gdy tracimy kolejne zajęcia z powodu kolejnej wizyty u lekarza... Zwyczajnie są bardziej przychylni, dlatego po 4 latach studiów uważam, że warto :)

5. Stypendium specjalne
Jest to forma stypendium dla osób niepełnosprawnych. Nie jest bezpośrednio zależna od zarobków w rodzinie, chociaż wiele uczelni uzależnia wysokość takiej pomocy od stopnia niepełnosprawności i zarobków. Zwyczajnie zarabiając więcej lub mając lżejszy stopień niepełnosprawności dostaniesz mniejsze stypendium. Warto złożyć taki wniosek w dziekanacie, bo to nic nie kosztuje, a można zyskać. Ważne, aby złożyć to na początku semestru w przeciwnym razie możesz nie dostać pieniędzy za któryś miesiąc. Stypendium nie dostaniesz również wcale, gdy jak ja zapragniesz studiować po licencjacie coś innego niż wcześniej, wtedy w myśl ustawy tracisz prawo do takiej pomocy.

6. Pomoc PFRON
Bez względu jednak na to czy dostaniesz pomoc z uczelni czy nie... jeżeli posiadasz stopień uniermowany lub znaczny możesz liczyć na Moduł II projektu Aktywny Samorząd w oddziale PFRON miasta/gminy w której mieszkasz. Projekt ten również niezależnie od dochodów rodziny zakłada pomoc w edukacji. Pokrywa czesne, opłaty za dojazdy i koszty studiowania. Piękna sprawa :) Jeżeli jeszcze nie korzystasz z pomocy PFRON, to udaj się z odpowiednim wnioskiem (który wymaga potwierdzenia przez dziekanat fakty studiowania) do swojego oddziału PFRON. Warto się pośpieszyć, termin składania wniosków na najbliższy semestr to 30 wrzesień!

Tyle oto form pomocy naliczyłam :) Jeżeli zaczynasz studia i chorujesz - korzystaj z należnej Ci pomocy! Nie bój się zaczynać naukę na uczelni wyższej. Jeżeli poważnie chorujesz... to i tak Twoje szanse na pracę w przyszłości są mniejsze, musisz zadbać, aby zostać specjalistą :)
Jeżeli coś pominęłam... to proszę o kolejne sugestie w komentarzach.

Ślepota Kościoła

Drogi Czytelniku,

  Dziś jest niedziela. Jeżeli jesteś osobą wierzącą zapewne wróciłeś już z kościoła lub właśnie się do niego wybierasz. Właśnie o kościele chciałabym Ci dziś słów kilka powiedzieć. Jako osoba wierząca, z trudem mówię publicznie o tym, co mnie boli w Kościele. Widzę wiele dobra uczynionego, jak również wiele starań Kościoła o dobro wiernych. Są jednak pewne rzeczy, które ranią mnie do głębi i teraz właśnie o jednej z nich.

  Może bez owijania w bawełnę, oskarżam publicznie Kościół Katolicki o brak pomocy wiernemu w potrzebie...w potrzebie fizjologicznej. Tej najistotniejszej, najważniejszej potrzeby. Nie znam ani jednego kościoła, który miałby ogólnodostępną toaletę o lokalizacji znanej dla ogółu wiernych. Jeżeli nawet budynek kościoła posiada toaletę, to jest ona często zamknięta, na zakrystii, tylko dla księży i "wtajemniczonych". 

  Nie rozumiem takiej postawy. Nie mam pojęcia skąd takie niezrozumienie dla potrzeb drugiego człowieka. Zdaję sobie sprawę z tego, że osoba zdrowa jest w stanie wytrzymać godzinę nawet w obliczu potrzeby. Zawsze może też wyjść i iść do domu, jeżeli nabożeństwo jest zbyt długie, a potrzeba jest pilna. Problem pojawia się gdy do czynienia mamy z dzieckiem, ciężarną, osobą starszą lub chorą. 

  Ja, jako osoba chora, nie mam takiej możliwości, by wyjść z potrzebą do domu. Wiem, że w obliczu potrzeby, dojść do domu nie będę w stanie. Wiem, że wrócę wtedy z brudnym ubraniem i poczuciem upodlenia, z odebraną mi godnością... dlatego od wielu tygodni w kościele nie byłam, chociaż jest może 300m od mojego domu. W podobnej sytuacji są z pewnością osoby z innymi problemami zdrowotnymi. Chory układ wydalniczy zapewne domaga się swoich praw nie mniej niż chory układ pokarmowy. Z żalem myślę też o wszystkich kobietach ciężarnych, które w zaawansowanej ciąży odwiedzają toaletę co kilkanaście minut. Nie wiem czy te kobiety w ogóle chodzą na msze w tym okresie, jak również jak są w stanie wytrzymać przez godzinę. Równie nieludzkie jest według mnie zmuszanie starszych osób do wytrzymania lub zostawania w domach, do zmuszania dzieci do załatwiania potrzeb w krzaczkach lub przewijania niemowląt w spartańskich warunkach.

  Można w tym miejscu stwierdzić, aby cała ta rzesza siedziała w domach oglądając mszę w telewizorze lub rozmawiać o braku funduszy czy cieknących dachach. Być może nieraz parafia jest uboga i absolutnie nie ma możliwości na przebudowę kościoła. Częściej jednak niż funduszy brakuje dobrej woli i zrozumienia. Przy większości kościołów są domy parafialne, czy nie wystarczy otworzyć własnej toalety wiernym? Zamieścić tabliczki z informacją gdzie taka toaleta się znajduje? Marzy mi się, aby w każdym kościele była toaleta oraz pomieszczenie dla rodzica z dzieckiem, gdzie dziecko można nakarmić lub przewinąć. Marzy mi się, abym każdy mógł iść na mszę bez strachu i zamiast martwić się pęcherzem mógł skupić się na przeżywaniu mszy. Marzy mi się, by Kościół był powszechny nie tylko z nazwy i bym wreszcie mogła bez strachu się do niego udać. Tęsknię za tym, tym bardziej, że jeszcze niedawno był stałym elementem mojego życia. 

Dziękuję Kochany Czytelniku za dotarcie do końca mojego posta :) Z wielką przyjemnością wysłucham Twojego zdania na ten temat! Jeżeli zechcesz, to udostępnij moją wypowiedź, pomóż mi zmienić świat

Niepełnosprawność, której nie widać

Witaj Kochany Czytelniku,

Jeżeli jesteś ciekawy co u mnie, to jak się mogłam spodziewać... efekty niepożądane leczenia dopadły mnie szybciej niż jakakolwiek poprawa :) Nic strasznego, tylko ataki migreny. Po poprzednim leku biologicznym też je miałam, wcześniej nigdy. Jest to jednak niewielka cena za nadzieję na poprawę.

Nie o tym jednak chciałam Ci opowiedzieć Drogi Czytelniku. Mam za sobą wiele rozmów i długą wycieczkę po urzędach... chcę byś zobaczył i wczuł się w moją sytuację, a tym samym w sytuację tysięcy osób w naszym kraju. Mijasz je zapewne codziennie. Młode, zadbane i uśmiechnięte osoby. Zapewne denerwuje Cię, że nie chcą ustąpić Ci miejsca, że proszą o przepuszczenie do toalety itd.

Zobacz proszę jak wygląda to z drugiej strony...

Wysil proszę swoją wyobraźnię Czytelniku i pomyśl chwilkę jak ja. Jesteś tą młodą, uśmiechniętą osobą, którą minąłeś na ulicy. Masz swoje marzenia, pracę lub studia, a być może jeszcze jesteś w szkole. Otaczają Cię znajomi, przyjaciele, rodzina. Na pozór normalne życie, ale...

Teraz będzie trudniej. Wyobraź sobie teraz, że masz paskudną jelitówkę. Masz niesamowitą biegunkę. Istna masakra. Biegasz to toalety kilkanaście razy dziennie lub nawet cześciej. To co tam pozostawiasz niech zostanie w Twojej wyobraźni. Twoje maratony trwają dnie i noce. Zwycięskie wyścigi oraz te przegrane. Paskudna perspektywa, prawda? Teraz wyobraź sobie, że ten stan trwa tygodniami, miesiącami, a czasem latami. Do tego bóle brzucha, różne niedobory, osłabienie i ciągłe wizyty u lekarzy. Fajnie? To nie wszystko. Nie możesz przeleżeć przecież tego czasu w łóżku, masz obowiązki. Dom, dzieci, praca lub szkoła... a nawet te najdrobniejsze takie jak zakupy, spacer z psem czy ugotowanie obiadu. Musisz przecież normalnie żyć.

Spójrz proszę na świat z tej właśnie perspektywy. Z perspektywy jednego z nas. Czy znasz lokalizację toalet w centrum swojego miasta? W urzędach? W centrach handlowych? Czy idąc do warzywniaka mijasz jakąś po drodze? Pojedziesz do centrum komunikacją miejską, czy wolisz zaparkować na obrzeżach centrum i iść dalej na nogach? A co zrobisz jeżeli jednak nie znajdziesz toalety w potrzebie? Jak wrócisz w brudnym ubraniu do domu? A może wolisz nosić ubranie na zmianę przez cały dzień? Jednak jak dotrzeć w takim stanie chociaż do toalety, aby się przebrać? Nie wiesz? Ja również nie wiem Kochany Czytelniku. Mimo tylu lat z Crohem na wiele z tych pytań sama nie znam odpowiedzi.

Wiem natomiast, że od tego roku jako osoby niepełnosprawne nie możemy liczyć na karty parkingowe. Nie wzrusza urzędników fakt, że część z nas jest po operacjach, ma zniszczone sterydami stawy i nieraz ledwo porusza się na własnych nogach. Nie mamy odpowiedniego symbolu niepełnosprawności i pomoc nam się nie należy. Faktem jest też, że toalet w miejscach publicznych jest jak na lekarstwo. Doproszenie się otwarcia toalety dla osób niepełnosprawnych związane jest z poszukiwaniami klucza i osoby, która nam otworzy. Wobec tego większość chorych nawet nie próbuje szukać pomocy i biegnie do normalnej toalety z nadzieją, że nie będzie kolejek. Nie mamy takich uprawnień jak osoby niewidzące, czy na wózkach i wcale nie żałujemy tych udogodnień naszym niepełnosprawnym kolegom. Przykro nam jedynie, że dla większości osób skoro nie widać naszej choroby, to jej nie ma. Nasze potrzeby i ograniczenia nie są zrozumiane przez ustawodawców, osoby planujące przestrzeń publiczną, ale chyba najbardziej boli brak życzliwości i zrozumienia zwykłych ludzi spotykanych każdego dnia. Pani w tramwaju, pana ochroniarza z kluczem od toalety, pani w kolejce w sklepie i tysięcy innych osób od których zależy nasze poczucie komfortu i godności. Mam nadzieję, że teraz już wiesz co czuję Kochany Czytelniku i może kiedyś będziesz tą panią lub tym panem, który mi (powiem kolokwialnie) uratuje dupę ;)

Proszę, udostępnij to innym, którzy również mogą nieraz uratować nam poczucie godności w potrzebie. W imieniu każdego z tysięcy CuDaków (nazwa chorych od ang. Crohn Disease) serdecznie Ci za to dziękuję. Wypowiedz również swoje zdanie w komentarzu, jest ono dla mnie ważne... miło nie mieć poczucia, że rozmawiam sama ze sobą ;)

To zdjęcie najlepiej obrazuje na sytuację, w której obecnie jestem ja i większość chorych.

Kołysanka

Wczoraj dostałam pierwszą dawkę Humiry.

Mimo braku wyraźnej natychmiastowej poprawy mam wielkie nadzieje. Znam sporo osób, dla których lek ten okazał się panaceum :) Mogą być z tego problemy dla szpitala, dali mi lek, bo miałam coraz gorsze wyniki, kilkanaście razy na dobę odwiedzałam WC. Niby nie zabija, ale świadczy o coraz gorszym stanie jelit, wyniszcza organizm oraz całkowicie uniemożliwa normalne życie. Było źle, więc postanowili nie czekać. Kochany NFZ... proszę nie karajcie ich za dobre serce.

Nadzieja zaszumiała mi w głowie. Zakładam pozytywny scenariusz, więc wynajmuję mieszkanie... rozglądam się za książkami, terminami składania różnych wniosków. Student niepełnosprawny chcąc uzyskać jakąkolwiek pomoc musi reguralnie toczyć boje z biurokracją :)
Jak widzisz Drogi Czytelniku, papier to najlepszy przyjaciel ŻonyCrohna... toaletowy i jak wspomniałam, nie tylko :D

Wszystko czego trzeba mi do szczęścia to remisja... Mężu prześpij się trochę... Proszę...

Mam nadzieję, że Cię nie obrzydzi zdjęcie, ale to nasz studencki pupilek :) Uczył się z nami anatomii. Dobra psinka z niego, nie wymagająca, cicha i spokojna :)