Witajcie!
Wracam już do domu że szpitala. Badanie mnie mocno rozczarowało. Całe jelito grube pokryte aktywnymi zmianami. Nadżerkami, zaczerwienieniem, zatarciem struktury naczyniowej. Najgorsza lewa strona. Po badaniu wyzbudziłam się bez problemu. Czułam się ok, poza bólem pupy :( Boli 2 dzień i podkrwawiam. Nieźle musiał endoskop podrażnić kichę :( 

W związku z tak kiepskim reagowaniem na leki mam 2 opcje: Entocort (mniej obciążający) na Encorton (obciążający bardzo, dużo niepożądanych działań) albo program antybiotyków w ramach badania klinicznego. Wybór skłania się ku badaniu klinicznemu, chociaż też wątpliwość sporo... czy nie trafię na placebo, czy lek pomoże, czy nie będzie niepożądanych efektów. Wiele można zyskać, jeżeli MAP ( Mycobacterium Avium Paratuberculosis) faktycznie powoduje Crohna jak wielu naukowców przypuszcza, to mogę nawet całkiem wyzdrowieć, ale może też być tak, że w trakcie rocznego brania antybiotyków uszkodzenia będą znaczne dla organizmu. Co byście zrobili na moim miejscu? 

Podczas pobytu w Warszawie poznałam wiele super dziewczyn, niektóre w bardzo poważnym stanie, a z pewnością wszystkie zasługujące na ciepłe myśli i modlitwę :)

Proszę też o ciepłe myśli i wsparcie dla taty, ma podwyższone markery nowotworowe i szukają przerzutu :( Zapowiada się ciężki czas. Studia schodzą na dalszy plan... Spokojnie nie rzucam ich, ale nie grają już pierwszych, ani nawet drugich skrzypiec...

Post smutny, za to zdjęcie dam wesołe dla równowagi. 2 z 3 naszych mordek. Dobrze, że chociaż one są chłodzącą radością...

Dzień Zero

Witajcie Kochani,

Pozdrawiam Was serdecznie z szpitalnego łóżka. Dziś dzień kontrolnej kolonoskopii. Wbrew pozorom to niezbyt poetyckie badanie, polegające na oglądaniu kiszek za pomocą endoskopu, jakoś znośnie się zapowiada. W czasie badania będę spała, więc uda mi się nie pamiętać tego ;) a najgorszy etap, czyli przygotowanie był bez problemu. Poznałam nowy środek, który wypiłam z przyjemnością -Citrafleet.  W smaku identyczny z wapnem cytrynowym. Jego zalecana dawka w moim szpitalu to 600 ml. W porównaniu z dawniej wszechobecnym i jedynym dozwolonym Fortransem jest kolosalna różnica. Fortransu było 4 litry, a smakiem był słodko- słony. Odruch wymiotny gwarantowany był w zestawie, a przygotowanie było dla mnie masakrą :) Po 5 latach od ostatniego badania zmiany są na +

Jak będę wiedziała więcej to dam znać.

Po ludzku trudno...

Witajcie Kochani,

Ciężko mi znaleźć czas na pisanie, ponieważ mam teraz prawdziwy Meksyk na studiach. Najtrudniejszy rok nie był plotką, faktycznie jest bardzo fizycznie męczący. Dużo zajęć, dużo materiału, a doba ma tyle samo godzin. Przy bonusie w postaci Crohna chodzę jak zombie, każdego poranka z fizycznym wręcz bólem podnosząc się z łóżka. Jak długo tak dam radę i ile za ten wysiłek przyjdzie mi zapłacić pojęcia nie mam... i mam nadzieję, że szybko nie dostanę rachunku za te zbrodnie na sobie. 18 listopada czeka mnie szpital i kolejne badania. Wtedy wyjdzie jak kiszki się mają.

Brzuch miewa się chyba względnie dobrze przy sterydach, gorzej z resztą. Migreny nadal zostały, chociaż z Humirą pożegnałam się na początku września. Mdłości, bóle głowy, bóle stawów, zaburzenia snu... no i to stałe zmęczenie chociażbym nie wiem ile poświęcała na sen. To wszystko nie pozwala mi się czuć dobrze. Przy takim samopoczuciu jestem bardzo nietowarzyska, siada mi psycha. Nie pomaga też to, że wszyscy rówieśnicy wystartowali z poważnymi związkami, ślubami, dziećmi, a ja czuję się lata świetlne za nimi i nawet nie umiem sobie wyobrazić innego życia. Sama w wielu sytuacjach wymagam opieki rodziny, nie jestem w stanie sama udać się w dłuższą podróż, ugotowanie obiadu po zajęciach nieraz zwyczajnie fizycznie mnie przerasta. W takim stanie nie byłabym i nie jestem w stanie wziąć za kogokolwiek odpowiedzialności, kogokolwiek mieć pod opieką. Smutno mi z tego powodu, bo naprawdę chciałabym czuć się lepiej.

Czy ja wiem, a może to już depresja jakaś? Kto to wie...

Witam po przerwie :)

Przepraszam, za długą przerwę w postach. Jednak czułam się tak osłabiona, że nie potrafiłam się zabrać do napisania chociaż kilku zdań. 

Zdrowotnie u mnie, chociaż tragedii nie ma, to dobrze też wcale. Skończyłam już (z końcem sierpnia) program Hurmiry i nic nie wskazuje, bym kwalifikowała się na kolejny (zbyt słaba odpowiedź). Ciągle na sterydach, bo próba zmniejszenia dawki skończyła się pełnoobjawowym zaostrzeniem. Kalprotektyna 600, brzuch pobolewa i chociaż obecnie nie ma w Polsce żadnej innej skutecznej metody leczenia, to jeszcze nie jest tragicznie. Żyję nadzieją, że nadejdzie dzień, kiedy poczuję wreszcie remisję i kiedy opuści mnie stałe uczucie wyczerpania oraz paskudne migreny... Mam pewną nadzieję, że pomocą okaże się olej CBD (legalna forma oleju z konopi w kraju), ale dam znać jak zacznę stosować :) 

Dawno już zajęłabym się kwestią podreperowania zdrowia intensywniej (chociażby kupując wcześniej olej), gdyby nie fakt.... że miniona sesja była bardzo trudna, długa i wyczerpująca. Mieliśmy 7 egzaminów, z czego 2 zdawałam we wrześniu. Brak możliwości warunku z tych przedmiotów (w przypadku, gdy się nie uda-strata roku) oraz kiepskie zdrowie i brak sił do nauki uczyniły wakacje bardzo nerwowymi i pozbawionymi wypoczynku. Opatrzność jednak czuwała nade mną i szczęśliwie mi się wszystko pozaliczać. Mam wobec tego 2 tygodnie na zebranie sił po najgorszej sesji w życiu, przed (słynnym na całym wydziale) najgorszym roku na weterynarii :) 

Studia miały również dobre strony, udało mi się odbyć fenomenalne praktyki hodowlane (obowiązkowe po 2 roku). Wraz z koleżanką towarzyszyłyśmy przez 2 tygodnie Panu Doktorowi w życiu wiejskiego weterynarza. Ciężka i piękna praca. Brałyśmy udział w porodach u krów (w tym jedna cesarka), pomagałyśmy przy drobnych operacjach i różnych badaniach oraz zabiegach. Dużo wiedzy i bezcenne wspomnienia. Jedno z najwspanialszych momentów, które na długo zapamiętam, to sytuacja... kiedy mogłyśmy zbadać krowę w trakcie porodu, dotykając głowy cielaka jeszcze będącego w macicy, który za kilkanaście minut później uważnie nam się przyglądał (co widać na zdjęciu) :) 

Pozostały wolny czas spędziłyśmy zgłębiając końskie zwyczaje pomagając w stadninie, w której hostelu nocowałyśmy. Nie ukrywam, że od dziecka nie miałam kontaktu z dużymi zwierzętami i do konia podchodziłam z dystansem jak do jeża :) Cierpliwy Pan Stajenny i Pan Właściciel pomagali mi oswoić lęki i nauczyć się współpracy nawet z nieco zdziczałymi, nieprzewidywalnymi kobyłkami :)  Myślę, że wiele z tego przyda mi się jeszcze w czasie studiów i pracy. Poza tym samą możliwość pobiegania wśród stada kilkudziesięciu półdzikich koni, również z pewnością miło zapamiętam na długo :) 

Po praktykach jeszcze tydzień z chrześniakami i moją mamą w górach. Kilka dni na wsi na działce, no i to by było na tyle moich wakacji... Byłam w przerwach od wyjazdów na tyle wykończona, że mimo oficjalnie 3 miesiąca w domu, większości przyjaciół jeszcze nawet nie widziałam :P Mam nadzieję, nadrobić zaległości w tym pozostałym wolnym czasie... :) Trzymajcie się ciepło. Dziękuję za cierpliwość i obiecuję poprawę! :)

Ponure dni ŻonyCrohna

Witacje!

O matko... kilka dni nie zaglądałam na bloga, a tutaj jeżeli wujek google nie kłamie to stuknęło już 1000 wyświetleń. Szok. Dziękuję!

Nie tak dawno był światowy IBD Day, w ramach cudownej inicjatywy wielu ludzi z całego świata podzieliło się swoimi historiami związanymi z chorobą. Było to bardzo budujące i wzruszające. Nie walczę sama, jest nas tysiące na całym świecie. 

Nie mniej jednak ostatnio często dopadają mnie myśli, że jestem na ostatnim możliwym leku, który mi jakoś pomaga-sterydy. Nic nowego się nie szykuje. Mimo, że czuję się lepiej, to lekarze nie pozwalają mi odstawić nic z leków, które mi nie pomagają. Mam w sobie dużo złości, bo nie są to cukierki i każdy z nich może powodować w przyszłości nowotwory i inne cuda. Poza tym, nie wiem czy z powodu nadmiaru leków czy to jeszcze od chorych kiszek,coraz częściej boli mnie głowa, nie umiem się skoncentrować, ciągle jestem zmęczona. Rok temu o tej porze jeździłam na uczelnię na rowerze, a teraz na myśl o jechaniu rano na zajęcia tramwajem mam świeczki w oczach. Nawet jeżeli przetrwam sesję, to nie wiem jak dam radę sobie z przyszłym rokiem, który jest najtrudniejszy na całych studiach skoro ten miał być najłatwiejszym... 

Jestem sumienna i nie umiem sobie odpuścić tych studiów. Wiem również, że w naszym cudownym kraju bez wykształcenia musiałabym przymierać głodem. Jednak już fizycznie i psychicznie przerasta mnie studiowanie. Marzę jak dzieciak o tym, żeby wrócić do rodzinnego domu i po prostu tam dojść do siebie. Nie wiem co zrobię jak braknie rodziców, jestem od nich tak zależna i psychicznie i finansowo... Ostatni weekend spędzony we Wrocławiu zamiast na nauce spędziłam na walce z migreną i płakaniu. Uświadomiłam sobie, że bez nich moje życie nie będzie miało sensu, bo będę sama jak palec na tym świecie. Mam przyjaciół, ale nie będą w stanie zapełnić mi tej pustki... jeszcze niedawno marzyłam o własnym mieszkaniu, a teraz wiem, że byłaby to prosta droga do mojej psychicznej samozagłady :( 

Już kiedyś miałam taki epizod w moim życiu z depresją i myślami, których nikt nigdy mieć nie powinien... kosztowało mnie to miesiąc w szpitalu i 6 miesięcy terapii. Nigdy od tego czasu nie byłam równie bliska powtórki z rozrywki, nigdy nie widziałam świata w tak ponurej perspektywie i nigdy codzienność nie była mi takim trudem. 

Poza światem

Witajcie Kochani,

Przepraszam, za tak długi czas bez wieści, ale nie byłam w stanie nic napisać. Mam ogrom pracy, jestem bardzo osłabiona i zwyczajnie się z niczym nie wyrabiam.

Nie mogę wprost stwierdzić, że czuję się źle...bo po kilku paskudnych tygodniach pełnoobjawowego zaostrzenia znów jestem na sterydach. Mam nadzieję brać je tak długo jak to możliwe, bo wiem, że bez nich muszę pożegnać się ze studiami. Sterydy nie są jednak cudownym panaceum, bo czuję się już trochę podtruta taką ilością leków.

Na studiach z kolei jest bardzo ciekawie. Coraz więcej praktycznej wiedzy i zajęć z żywymi zwierzętami. Moja praca badawcza umarła śmiercią naturalną w połowie badań, bo brakło nam czasu i odczunników.... ale za to miałam szczęście dostać się i brać udział w super konferencji studenckiej:) Ogólnie cud, miód... ale mamy bardzo dużo nauki, bo sesja szykuje mi 5 egzaminów i jedno wielkie kolokwium zaliczeniowe. Studiować przeszkadza spore zmęczenie. Trudno znaleźć czas na dospanie takiej ilości godzin jakiej bym potrzebowała, więc zaczynam chodzić jak zombie :)

Tak w teleflgraficzym skrócie o tym co u mnie :) Chciałabym zapytać co u Was, ale wątpię czy ktokolwiek mi odpisze na to pytanie... ale może jednak :)
Dołączam zdjęcia ze spaceru z Astrą i chociaż wyglądamy na super się bawiące to kilka dni później dochodziłam do siebie po takich zabawach ;)

CUDowni ludzie :)

Witajcie Kochani,

W ostatnim czasie w moim życiu obyło się bez burzliwych zmian. Nie czuję się ani gorzej, ani lepiej niż wcześniej. Leczenie nadal mam takie samo, chociaż ostatnie badania MR nieco zadziwiło mnie innym umiejscowieniem zmian niż się spodziewałam. Jest nieco optymistycznie, ale nie wiem czy mogę się cieszyć przedwcześnie. Badanie było 2 tyg. po odstawieniu encortonu, możliwe, że niektóre zmiany nie były przez to dostatecznie widoczne.

Zdecydowanie lepiej mają się natomiast moje relacje z współchorującymi :P Wraz z innymi chorymi rozkręciliśmy bardzo fajną grupę wsparcia na fb. Bardzo przyjemny klimat w niej pasuje i miło spędza się czas czytając kolejne posty. Nie mniejszą radością był dla mnie Dzień Edukacji o NZJ. Przyznam szczerze, że merytorycznie zbyt wiele nie osiągnęłam, ponieważ chorując wiele informacji zdobywa się na bieżąco. (Było jednak kilka cennych przypomnień, np. aby zwracać uwagę na dokładne przeżuwanie. Taki banał, a jednak znacznie pomaga kiszkom wchłaniać jak należy :) ) To był mój pierwszy Dzień Edukacyjny i szokiem dla mnie było ile chorych na takie wydarzenie przyjeżdża w bardzo oddalonych miejsc. Później dość mocną grupą ok. 20 chorych wybraliśmy się na zwiedzanie i dalszą integrację. Spędziliśmy razem cały dzień i super było poznać osobiście ludzi znanych z forum i fb :) Oby więcej takich wydarzeń!

Często też o mnie pamiętają przyjaciele z rodzinnego miasta. Jest to szalenie miłe :) Tu we Wrocławiu nie mam aż tylu ludzi z którymi łączyłyby mnie tak bliskie więzi jak bym chciała, Ciężko w 1,5 roku uzyskać taką relację jaką budowało się przez całe lata. Rozumiem to i nie marudzę. Może kiedyś zaaklimatyzuję się tutaj tak jakbym chciała :)

Szczęśliwie na studiach również wszystko pomyślnie się układa.Obecnie mam urwanie głowy z projektem na sejmik studencki, ale mam nadzieję pogodzić to ze studiami i swoim brzuchem :)
Z ciekawych rzeczy coraz częściej mamy zajęcia z żywymi zwierzakami i np. ostatnio pewien królik "ochotnik" demonstrował nam na własnym przykładzie jak wiele jest miejsc do pobierania krwi. Co prawda uszaty nie podzielał naszego entuzjazmu w temacie i niechętnie dzielił się swoją krwią, ale dla nas były to na prawdę super zajęcia :) Ujawnia się w człowieku instynkt sadysty :D

Miałam również pewną ciekawą sytuację, która dodatkowo utwierdziła mnie, że mój kierunek jest strzałem w dziesiątkę. Idąc na poranny wykład zobaczyłam na pasie zieleni człowieka z psem. Nic niezwykłego, wielu ludzi skraca sobie drogę i przechodzi "na dziko". Po chwili jednak odwracam się i pies, który przed chwilą stał z panią przy krawędzi zieleni gotowy do powrotu na chodnik, w tym momencie leżał nieruchomo, a właścicielka klepała go z przejęciem. W głowie impuls, że mogło się coś stać i chociaż zielonego pojęcia nie miałam jak mogłabym pomóc wystartowałam do nich, Adrenalina podskoczyła i lecę z zamiarem pomocy kobiecie z kilkudziesięciokilogramowym psiakiem. Pies na szczęście tylko leżał nieruchomo jak zwłoki pozwalając się pani oklepywać dość zamaszyście, ale emocje jakie towarzyszyły mi przez chwilę, utwierdziły mnie, że chciałabym to robić częściej :)

Piękna nasza Polska cała :)

Witajcie!

Właśnie wracam z Warszawy. Widoki w taki słoneczny dzień przedwiośnia są wspaniałe. PKP ma piękną trasę. Mijam lasy, łąki, pola, rzeki i jeziora. Wszystko w pięknych ciepłych słonecznych promieniach :) Bardzo przyjemnie :)

Przede mną jeszcze nie cały tydzień siedzenia w domu. Wszystko pozdawałam na uczelni i o dziwo uzyskałam średnią ponad 4 :) Niby nic takiego, ale jest mi miło. Samopoczucie u mnie umiarkowane. Przetrawiłam psychicznie, że bieganie do WC po 10 razy na dobę będzie teraz moją codziennością i muszę się przyzwyczaić. Enterografia, którą miałam w ostatnich dniach przyniosła zdziwienie, że właściwie to jelito cienkie jest w gorszym stanie, grube ma się lepiej niż myśleliśmy z lekarzami :)

Zmarnowałam ferie na siedzeniu w domu. Niezbyt byłam towarzyska, sporadycznie dzwoniłam do przyjaciół, unikałam spotkań. Jestem wiecznie zmęczona, ale chyba i do tego muszę przywyknąć. Byłam za to nieco przymusem wyciągnięta na narty z braćmi. Garść stoperanu i było znośnie :) Chyba to znak, że czas zbierać się do życia po czasie opłakiwania swojego przykrego położenia :)

P.S. Od niekorzystnej decyzji w sprawie orzeczenia się odwołałam i zobaczymy co będzie dalej

Oszaleję...

Witajcie Kochani, 

U mnie od ostatniego posta niewiele się zmieniło. Na studiach cud miód. Wszystko idzie aż podejrzanie łatwo, oceny są lepsze niż sama oceniam moją wiedzę :) Czuję się też relatywnie dobrze, mimo prawie całkowitego odstawienia sterydów. Brzuch sporadycznie zaboli, nie biegam zbyt często do toalety. Gdyby nie fakt końcówki sterydoterapii to nie miałabym wątpliwości, że to remisja. Jedynym problemem jest niesamowite osłabienie i sporo leukocytów we krwi. Odkąd zmniejszam sterydy znacznie daje mi się we znaki brak sił. Rano budzę się bardziej zmęczona niż kładłam się spać. Nie mam sił na nic i większość czasu spędzam na bezproduktywnym siedzeniu w domu. Mało czasu poświęcam przyjaciołom, jestem ostatnio totalnym odludkiem. Nie jest mi smutno czy coś w ten deseń, dlatego nie uważam by była to depresja. Nie ukrywam jednak, że takie siedzenie w domu na dłuższą metę może uczynić jakieś spustoszenie w głowie :) Zadziwiające jest jednak to, że tak samo czułam się dokładnie rok temu. Pierwszym objawem zaostrzenia było właśnie mega osłabienie, do tego stopnia, że lekarz zalecał konsultacje pod kątem diagnozowania depresji. Wtedy nie zdążyłam udać się do specjalisty, bo zanim się doczekałam wizyty, rozpoczęły się objawy jelitowe i nie miałam wątpliwości, że mam do czynienia z klasycznym zaostrzeniem. Staram się myśleć pozytywnie i nie wiązać tych wydarzeń zbytnio (oby to tylko zmęczenie materiału po intensywnym semestrze), ale nie mogę wyzbyć się wrażenia deja vu. Bardzo lubię wszystko mieć pod kontrolą, jednak niestety muszę przyznać, że nie mam pojęcia czego spodziewać się po własnym brzuchu w najbliższych tygodniach :)

Złożyłam niedawno wniosek w sprawie stopnia niepełnosprawności, ale moja styczność z Powiatowym Zespołem ds Orzekania o Niepełnosprawności była tym razem porażką. Złożyłam wniosek o ponowne rozpatrzenie podania, ponieważ mój stan zdrowia w ciągu ostatniego roku się pogorszył i chciałam uzyskać wpis o prawie do mieszkania w oddzielnym pokoju. Nigdy nie mieszkałam w pokoju podwójnym, ale od kolejnego roku chcę zamieszkać w akademiku i niestety nie wyobrażam sobie dzielenia z kimś pokoju przy moich przypadłościach. Nie muszę chyba nikomu tłumaczyć, że ciężko byłoby mi doprowadzać się do ładu po niezdążeniu do toalety, wstawać po kilka razy w nocy, znosić nocne migreny czy wymioty, a także odespać zarwane w ten sposób noce w ciągu dnia w pokoju, którzy dzieliłabym z jedną lub kilkoma obcymi osobami. Niestety pani doktor, która nazwę choroby przepisywała z wniosku i nie znała różnicy między sterydami działającymi miejscowo a ogólnoustrojowymi, stwierdziła, że mój stan zdrowia nie uległ pogorszeniu w ostatnim czasie. Myślałam, że wyjdę z siebie i stanę obok. Tak samo, jak wtedy gdy Dział Spraw Studenckich upierał się, że nie mam potrzeby oddzielnego pokoju, bo przecież nie przebieram się w pokoju tylko łazience. Nie życzę ludziom źle z natury, ale tym paniom dobrze by zrobiło chociaż raz wrócić do domu pełnego ludzi w zafajdanych spodniach lub rajtuzach. Niech poznają jakim niezapomnianych i wspaniałym przeżyciem jest szukanie przy kimś ubrania na zmianę w szafie śmierdząc jak skunks. Co za wspaniałe wrażanie, gdy trzeba w takich chwilach czekać na wolną łazienkę. Sam miód na serce... Nie mam wpływu na to czy będę w stanie studiować dalej czy nie, tak samo jak nie mam wpływu na różne "wypadki" w miejscach publicznych i to kogo spotkam wtedy w drodze powrotnej... ale na Litość Boską, dlaczego nie mam prawa, aby doprowadzić się wtedy do ładu w ludzkich warunkach?! Czy mało mam wtedy poczucia wstydu i poniżenia, że trzeba mnie upodlić ciekawskimi oczami współlokatorów? Czy ja oczekuję od życia zbyt wiele? Jestem roszczeniowa lub przesadzam?

Przesyłam również pawia z Łazienek spotkanego w czasie którejś wizyty w moim szpitalu.

Chorobliwy macierzyński Żony Crohna- czyli jak bardzo chciałabym być w innym momencie mojego życia i jak bardzo się boję

Witajcie serdecznie,

Od wielu dni zbierałam się do napisania tego posta, ale trochę się tego bałam. Temat jest dość głupi. Im więcej mam czasu tym więcej myślę o różnych "pierdołach", a ostatnio szczególnie uciekam myślami w przyszłość i tam kryją się moje największe marzenia oraz obawy. Jestem w takim wieku, że większość moich znajomych kończy studia w tym roku. Większość się zaręcza, pobiera, rodzą dzieci i zaczynają w pełni samodzielne życie. Co chwila tylko dowiaduję się o kolejnych zaręczynach, ślubach i dzieciach. Cieszę się szczęściem przyjaciół i całym sercem czekam w niecierpliwości na śluby i narodziny kolejnych bobasków :) Jest mi jednak jakoś strasznie smutno w głębi serca, bo wiem, że taka przyszłość szybko nie będzie moim udziałem. Przede mną jeszcze co najmniej 4 lata studiów, jeżeli uda mi się wszystko pozaliczać i uniknąć dziekanek, to skończę je mając 27 lat. To boli... 
Co prawda, to nie jest taka tragedia, bo nie znam jeszcze nawet kandydata na wspólną przyszłość, ale biologia nie daje mi żyć. Instynkt macierzyński nie daje mi spokoju. Siedzę przeglądając niemowlęce ubranka w sklepach szukając prezentów dla dzieci przyjaciół i wracam ze łzami w oczach. Wszystko we mnie mówi, że chciałabym już robić takie zakupy dla własnych dzieci. Chciałabym wybierać wózki, łóżeczka, malować pokoiki, prasować śpiochy. Chyba oszaleję jak tak pójdzie dalej. Przyjaciele śmieją się życzliwie, że powinnam w takim razie porządnie rozglądać się za chłopakiem. Nie chcę szukać nikogo z myślą realizacji swojego macierzyńskiego :P Wiem świetnie, że nie tędy droga do dobrze rokującego związku, ale hormonalne szaleństwo doprowadza mnie już do łez i coraz bliższa jestem stwierdzenia że realizacja moich marzeń jest nieco kopniakiem w kolano. Nie wiem czy nie byłabym teraz szczęśliwsza bez tych studiów, ale z rodziną...
Ze studiami również śliski temat. Teraz jestem na dużo niższej dawce sterydu i dalej schodzę z niego. Czuję się jeszcze dobrze, ale już zaczynam odczuwać co jakiś czas pobolewania w brzuchu. Już rok temu miałam dokładnie do samo. Najpierw mega osłabienie, później pobolewania, w później poszło już na całego... Wypieram to z psychiki i staram się odsuwać takie myśli, ale wszystko mi mówi, że nadchodzi gorszy czas... Tylko co będzie, gdy nadejdzie? Kupiłam już mały zapas Modulenu na tą okoliczność i czekam co czas przyniesie, próbując wypełnić oczekiwanie miłymi wyjściami z przyjaciółmi i wszelkimi innymi przyjemnościami. Oszaleję jak chociaż Crohn się nie określi co dalej. Mam już dość tej niepewności i czekania.
Mam nadzieję, że jeszcze nie macie mnie za niezrównoważoną psychopatkę... Do zobaczenia w następnym poście. We wtorek jadę do szpitala, mam wielkie nadzieje dowiedzieć się jakiś konkretów wreszcie.
Na pociechę fotka z sieci. Moje psiaki nigdy nie dałyby mi takiej zrobić :P

Jaki dziś mamy dzień?- Dzień Humiry!

Witajcie Kochani w Nowym Roku!

    Dziś czekała mnie kolejna dawka Humiry. Moje życie biegnie w rytm kolejnych dawek i wizyt w szpitalach. Wszystko toczy się w rytmie 2 tygodni i dostosowane jest do wyjazdów do szpitala co miesiąc. Co drugą dawkę daję sobie w domu sama. Dziwne uczucie wstrzykiwać sobie ten drogocenny lek (cena za 1 ampułkę to ponad 2500 PLN), którego wielu chorych nie może się doprosić, jednocześnie głęboko czując, że w moim przypadku jest on tak samo pomocny co zastrzyk z soli fizjologicznej. Z tym może wyjątkiem, że zastrzyki z Humiry naprawdę są bolesne i niosą za sobą dużo działań niepożądanych. Przynajmniej u mnie. Zmniejszam również planowo od wczoraj sterydy. Z jednej strony cieszę się nadzieją tego, że może przestanę już tak tyć (aby mieścić się w odpowiednim BMI powinnam mieć co najmniej 10 kg mniej), ale z drugiej strony jestem pełna obaw o to jak dam sobie radę bez nich. Nie zrozumcie mnie źle, nie jestem czarnowidzem... jednak po co najmniej kilku nie udanych próbach odstawienia sterydów intuicja nie pozwala mi zakładać, że tym razem nagle cudownie osiągnę remisję. Najbliższe tygodnie i miesiące dadzą mi odpowiedź na to jak będzie wyglądała moja najbliższa przyszłość. W ciągu miesiąca zmniejszę dawkę o połowę i zobaczymy.

   Wiem, że nie jestem w stanie przewidzieć jak to wszystko się potoczy i dlatego staram się nie myśleć o zdrowiu zbyt wiele na co dzień. Moje plany są krótkoterminowe. Zaliczyć kolokwia, semestr, zabrać się za pracę w kole studenckim, no a jeżeli się uda to myśleć nieśmiało o przyszłym semestrze. Rodzinna świąteczna sielanka powoli się kończy i psychicznie częściej wracam do czekających mnie obowiązków. Niedługo wyruszam znów na uczelnię. Nastawiam się na kilka tygodni intensywnej pracy, po to aby, już całkiem niedługo wrócić na zasłużone ferie. Chyba strasznie się rozleniwiłam, bo już nie mogę się doczekać :)

   Swoją drogą jeżeli patrzeć w kategoriach postanowień noworocznych... to moim mogłoby być schudnięcie. Bardzo chciałabym mieć te 10-13 kg mniej :) Cóż pozostaje mieć nadzieję na lepsze zdrowie i lepszą odporność, które umożliwią mi chociażby regularne chodzenie na basen. A jak Wasze postanowienia? :)