Nowy Rok- Rok Chomika?

Witam Wam serdecznie Kochani po świętach,

Mam nadzieję, że się nie przejedliście zbytnio, a święta minęły w atmosferze rodzinnej sielanki. :) Moje święta były bardzo udane. Spokojne, rodzinne, pełne ciepła, dobrego jedzenia, miłości, radości i prezentów :) Pozostawiły mi piękną pamiątkę w postaci + 1,5 kg na wadze i paskudnego przeziębienia po pasterce, ale jak najbardziej było warto. :)

Podsumowując miniony rok zauważam, że był on niestety chyba najtrudniejszym czasem odkąd pamiętam. Rok 2014 rozpoczął się dla mnie niestety dość szybko, bo już pod koniec stycznia zaostrzeniem, później doszła do tego po kolei choroba nowotworowa jednego z naszych psów, później diagnoza o nowotworze taty. W kolejnych miesiącach postępowało moje zaostrzenie, nie reagowałam na kolejne leczenie, pojawiły się problemy rodzinnej firmy, operacja taty i kilka starć z różnymi osobami, które myślę chętnie przygarnąłby pod swoje skrzydła psychiatra. Toksyczny maraton, w którym i bez Crohna byłoby mi trudno, Crohn dorzucił jednak do tego niewyobrażalne dla zdrowego człowieka zmęczenie, upodlenie i poczucie bezsilności, które czyniły miniony rok szczególnie przykrym.

Mimo wielu trudów 2014 rok miał też swoje blaski. Pobrali się moi przyjaciele, mój chrześniaczek miał swoją Pierwszą Komunię Świętą, a chrześnica poszła do zerówki :) Miałam wbrew trudom całkiem dobre rezultaty na studiach, wszystko z Bożą pomocą zdaję i nie zawsze najgorzej, nadal rozpoczynałam coraz kolejne semestry! Udało mi się wyjechać na wakacje. Szczęśliwie również i tata, i psina jakoś się trzymają w swoim chorowaniu. Otaczają mnie wspaniali przyjaciele i rodzina. Mam co jeść, względnie nie cierpię (poza opuchlizną nieźle się czuję na Encortonie, który niestety/strety biorę jeszcze tylko przez tydzień w pełnej dawce) i pewnie wielu ludzi na świecie tego mi szczerze może zazdrościć, tym bardziej głupio mi się żalić :) 

Chociaż może inaczej wyobrażałam sobie rok temu samą siebie o tej porze. Nie zakładałam pewnie, że będę pierwszy raz od niepamiętnych czasów spędzała Sylwestrową noc z rodziną, a nie przyjaciółmi ( z którymi na Sylwestra niestety nie byłam w stanie fizycznie wyjechać :( ) ... jednak kolejny Rok z pewnością o to będzie łatwiejszy, ponieważ wyobrazić go sobie nawet nie jestem w stanie i powiedzieć muszę... że jest w tym coś ekscytującego i przerażającego jednocześnie :) 

Życzę Wam i samej sobie również, aby przez ten Nowy Rok przybywało nam wszystkiego oprócz problemów :) By dopisywało i zdrowie, i humor, i towarzystwo, i fundusze... oraz aby nasze szlachetne i dobre plany oraz wielkie i nieraz skryte marzenia mogły się zrealizować! Kto wie, może Nowy Rok przyniesie nam lekarstwo na nasze bolączki? Trzymam za to mocno kciuki i dorzucam jedno z moich ulubionych dań minionego roku :) Dziękuję za wspólne kilka miesięcy!

:)

Coraz bliżej święta...

Kochani życzę Wam cudownych Świąt Bożego Narodzenia!

Na nadchodzący czas, ale również na cały przyszły Nowy Rok życzę Wam przede wszystkim, aby wszelkie choroby trzymały się od Was daleko! :) (CuDakom życzę dodatkowo wynalezienia leku na naszą chorobę!) Życzę również rodzinnej atmosfery, pełnej zrozumienia, życzliwości i miłości. Niech zawsze otaczają Was dobrzy, serdeczni ludzie, ale również i w Waszym sercu niech nigdy nie braknie miejsca dla drugiego człowieka, szczególnie jeżeli będzie w potrzebie. Nie bójcie się patrzeć odważnie w przyszłość, stawiać sobie ambitne cele i spełniać najskrytsze marzenia :)

Niech dobry Bóg zawsze znajdzie dla Siebie miejsce w Waszych sercach i niech Błogosławi Wam czyniąc każdy dzień lepszym, szczęśliwszym oraz nadając sens codziennym trudom życia. Wszystkiego dobrego Kochani! Dziękuję, że jesteście ze mną :) 

Nieważne co- ważne z kim :)

Kochani istne szaleństwo tutaj widzę :) 
Gościliście u mnie już ponad 450 razy, w tym ponad  90 razy wyświetliliście sam ostatni post- jestem w szoku! :) Bardzo mi miło i bardzo dziękuję za Waszą obecność! Nie bójcie się komentować moich wypocin, bardzo na to czekam! Co prawda, blog ten od samego początku miał być wyłącznie formą wygadania się i poradzenia z pewnymi rzeczami, tym bardziej dziwi i cieszy mnie to, że ktokolwiek tutaj zagląda :) 

Miałam w ostatnich dniach totalny kryzys, który z pomocą przyjaciół i CuDaków już troszeczkę ogarnęłam. Pewnie jeszcze minie trochę czasu zanim całkiem psychicznie się pozbieram po tych problemach z Humirą, nie mniej aktualnie jest już troszkę lepiej. Idą święta, robi się cieplej na sercu i wierzę, że jakby nie było będzie dobrze. Dziękuję za wszelkie dobre słowa w tym czasie i za wszelką życzliwość. Spodziewajcie się czegoś dobrego, bo dobro zawsze wraca ♡

Wczoraj skorzystałam ze spotkania dietetycznego zorganizowanego przez J-elitę. Dowiedziałam się kilku nowych rzeczy, część wiedziałam już od dawna. Podobało mi się podkreślenie, że w chorobie Crohna- Leśniowskiego nie ma ścisłego powiązania między dietą a przebiegiem choroby oraz że diety eliminacyjne często są zalecane bez podstaw :) Spotkanie było super, poznałam kolejne osoby chore z naszej okolicy, spędziliśmy miło czas... no i dostałam w prezencie Modulen na przetestowanie. Prezent drogi, jedna puszka kosztuje 80 zł, a mam dwie, więc tym bardziej dziękuję Pani z Nestle. (Powiem szczerze, że niezbyt ufam takim chemicznym dietom i pewnie nie kupiłabym tego inaczej... ale kto wie, może pomoże i się przekonam. Na dobry początek mogę pochwalić smak, jeżeli nie pomoże to przynajmniej osłodzi mi nieco najbliższe tygodnie :) )

Na uczelni trwa tydzień dobroci :) Czuję namacalnie Bożą Opiekę. Same dobre oceny jakoś mi się przytrafiają, kolokwia i zaliczenia bez problemowo jakoś mijają. Projekt z koła naukowego coraz bardziej się klaruje, na praktyki kliniczne czasem się wybieram. Generalnie bardzo miło - taka weterynaryjna sielanka :) Mam nadzieję, że uda mi się w najbliższym czasie jeszcze uczestniczyć w sekcji cielaka, bo w ramach projektu dużo takich badań jest przeprowadzanych w ostatnim czasie i część grupy już miała okazję brać w nich udział... Radość dopełnia też myśl, że już od piątku będę w domu i to przez całe 3 tygodnie. Bardzo tego potrzebuję psychicznie :)

Życzeń świątecznych Kochani jeszcze Wam nie składam, ale życzę pięknego i radosnego wyczekiwania na Święta. 

Wykorzystajcie dobrze przedświąteczny czas, a ku pokrzepieniu serc pokazuję jakiego ładnego krasnalka się doczekaliśmy na wydziale :)

O kobiecości z Crohnem bez ogródek- czyli jak być chomikiem i nie zwariować

Witajcie Kochani,

Bardzo się cieszę z Waszej, co prawda cichej -ale jakże widocznej, obecności w moim życiu :) 

Siedzę ostatnio i czuję się jak młodociany emeryt, spuchnięte nogi, twarz, bóle głowy i wszechogarniające zmęczenie. To efekty mojego złego stanu i sterydów. Dużo też płaczę po ostatnich wieściach z Warszawy o których pisałam poprzednio. Źle mi z tym i bardzo psychicznie niewygodnie z tym jako kobiecie, dlatego wpadłam na pomysł małego bilansu mojej kobiecości :) 

Ciężko mi powiedzieć co dokładnie w bagażu dostałam od matki natury, a co od Crohna, bo zachorowałam bardzo wcześnie, ale spróbuję przeanalizować dogłębnie te strefy, które kojarzą mi się z typowo babskimi i zwrócę uwagę czy Crohn odcisnął na nich swoje pazurki:

Wygląd: 

-wzrost: 160 cm. Ciężko powiedzieć czy to mało czy dużo :) Moi rodzice też są niscy, więc podejrzewam, że nawet będąc zdrowym dzieciakiem więcej bym nie urosła :)

-waga: to jest wrażliwy temat. Obecnie niecałe 70 kg. To dużo i z tego nie jestem dumna. Dużo jednak w tej kwestii zdziałały sterydy. To dzięki nim przybrałam rok temu 10 kg w 3 miesiące. Teraz na pełnej dawce Encortonu moja buzia jest spuchnięta i wygląda jak księżyc w pełni- nienawidzę tego. Sterydy biorę od wielu lat i dzięki nim ciągle co schudnę to zaraz nadrobię. Lekarze mówią, że to świetnie, bo będę miała z czego schudnąć, gdy będzie bardzo źle... ale mnie to wcale nie pociesza.

-włosy: kasztanowe, długie, kręcone i gęste. Bardzo je lubię i są tą częścią mnie, którą lubię się chwalić i z której jestem dumna :)

-oczy: niebieskie. Również je lubię. W okularach, wzrok zawsze pogarszał mi się na Encortonie. Nie mam na to dowodu, ale jestem przekonana o tym, po tym jak już 3 raz zmieniałam moc okularów i zawsze po sterydach typu Encorton.

-kształty: tutaj znajdę aspekty, które jak każda kobieta bardziej lubię lub nie lubię. Do tych lepszych mogę zaliczyć biust. Rozmiar C jest dla mnie zadowalający i wszelkie sukienki w dużym dekoltem ładnie na mnie wyglądają :) Moja sylwetka to raczej klepsydra, więc również ładnie. Nie lubię za to moich nóg i ramion. Są w mojej opinii grube, toporne i nieproporcjonalne. Myślę, że to skutek sterydów, ponieważ one zapewniają nierównomierne odkładanie się tłuszczu, szczególnie w górnych partiach ciała. Mój brzuch, którego nie mogę obciążać w czasie ćwiczeń z powodu Crohna również cierpi na nadmiar masy i niedobór rzeźby. Gdybym tylko mogła, to chętnie bym to zmieniła ;)

-skóra: Zazwyczaj trupioblada i lekko przesuszona. Za to bez skłonności do trądziku i innych takich rzeczy :) Dużym minusem są też niestety ciemne włoski na rękach, które po sterydach rosną niczym trawa przy dobrym nawozie i bardzo tego nie lubię :P O rozstępach nawet nie wspomnę....

Psychika:

Aby dobrze pojąć co ma w głowie ŻonaCrohna, pomyślcie sobie jak się musi czuć młoda kobieta, która już nieraz wracała do domu w brudnych gaciach przez centrum miasta. Jak patrzy na przyszłość ktoś, kto wie, że być może zawsze będzie zależny od innych, a przyszłość jest niepewna i oczekuje spodziewania się niespodziewanego.

Do siebie samej:

Z natury jestem raczej pesymistką. Zakładam, że jeżeli może stać się coś złego, to prawdopodobnie się stanie. Przewidująco jednak podchodzę do świata i staram się aktywnie kształtować moją przyszłość samodzielnie na ile to możliwe. Staram się jednak nie przejmować się pierdołami i zawsze szukam twórczego , rzeczowego rozwiązania nawet najtrudniejszych kłopotów. Raczej typ domatora. Wbrew wad i zalet lubię samą siebie, mam dużą samoświadomość. Znam siebie samą bardzo dobrze i akceptuję siebie. Myślę, że choroba przyczyniła się do wsłuchiwania się we własne potrzeby i lepszego samopoznania.

Po kobiecemu:

Uwielbiam haftować, śpiewać, rysować, ozdabiać i układać. Lubię kwiaty, piękne serwety, dodatki i cały retro styl. Kocham retro styl, rozkloszowane sukienki, czerwone szminki i niebieski kolor. 

Do innych:

Miła i uprzejma, jednak również nieufna i podejrzliwa. Lubię ludzi konkretnych, logicznych i szczerych. Nie przepadam za dużymi grupami ludzi, szczególnie jeżeli słabo ich znam. Wolę towarzystwo kobiet i mam kilka naprawdę długoletnich, szczerych i wspaniałych przyjaźni. Cenię tych przyjaciół szczególnie, bo nie mam łatwego charakteru. Jestem uparta, nerwowa i nieraz nie panuję nad emocjami. Często jestem tak wyczerpana, że nie mam sił i ochoty na wyjścia, imprezy i wszelkie formy aktywności. Tym bardziej jestem wdzięczna, za zrozumienie w takich chwilach.

Związki/ Plany/ Marzenia:

Nigdy nie miałam chłopaka. Nie wiem czy jestem w stanie łatwo wejść w relację, ponieważ jestem bardzo krytyczna wobec mężczyzn. Oczekuję w moim życiu naprawdę silnego mężczyzny, który nie ugnie się pod ciężarem mojej choroby i który nie zostawi mnie w przyszłości w zaostrzeniu, gdy przyjdzie mi spędzać np. miesiące w szpitalu pozostawiając na głowie męża cały dom, ewentualne dzieci i zarobienie na to wszystko. Kogoś kto nie zostawi mnie, gdy będę musiała mieć stomię, czy gdy będę musiała chodzić w pieluchach, co na pewnych etapach choroby zdarza się nieraz CuDakom. Choroba sama stwarza tyle problemów, że mając w opcji takie ciężkie sytuacje i mając wątpliwość czy w najgorszych chwilach życia ta druga osoba mnie nie zostawi nie wiem czy nie lepiej być wtedy samej i liczyć na samą siebie. Ciężko również oczekiwać takiej postawy od moich rówieśników. Ciężko również znaleźć kogoś w sytuacji, gdy praktycznie siedzi się większość czasu w domu we własnym łóżku.

Z drugiej strony bardzo kocham dzieci i marzenie o własnej rodzinie, własnym domu towarzyszy mi od zawsze bardzo silnie. To jedno chciałabym, aby mi się spełniło, aby Crohn mi tego nie odebrał. Przy odrobinie dobroci losu chciałabym również skończyć studia i w miarę możliwości spełniać się jako weterynarz. Dobry weterynarz :)

O kurcze... Strasznie się rozpisałam. Jeżeli ktokolwiek dotarł do tego miejsca zasługuje na wielkiego buziaka za wytrwałość :* Mam nadzieję, że wystarczająco przybliżyłam mój kobiecy świat ZonyCrohna :)

Niby dobrze, a jednak źle

Witajcie!

Jaka miła niespodzianka :) Kilka dni nie odwiedzałam bloga i ... już ponad 310 wyświetleń! Dziękuję Wam za to bardzo, to takie miłe! :)

Niestety mimo lepszego samopoczucia mam złe wieści. "Przykro nam, nie mamy już czym pani leczyć, można jedynie operować, ale trzeba byłoby usunąć pani większość jelit i jest to ryzykowne" takie mniej więcej wiadomości dziś usłyszałam w szpitalu. Humira nadal nie działa, wyniki mam kiepskie (np. kalprotektyna powyżej 1500 przy normie do 50), a wszelkie lepsze samopoczucie wynika z dużych dawek sterydów (Encorton). Na razie z braku wyboru leczenie bez zmian. Spodziewałam się coś takiego usłyszeć, ale przez 10 lat bałam się takiej wiadomości. Zupełnie nie wiem jaka będzie moja najbliższa przyszłość i czuję się podobnie jakbym oberwała jakimś ciężkim przedmiotem.

Z nieco lepszych wiadomości miniony weekend był bardzo dobry. Odwiedziłam moich bratanków i chrześniaków (a doczekałam się już 2 chrześniaków, wspaniałego 8-letniego piłkarza ♡ i wiecznie uśmiechniętej 5-latki ♡ ). Tyle radości mi dało wyręczanie św. Mikołaja - ten poczciwy staruszek ma najlepszą pracę pod słońcem ;) W zamian i o mnie dobry Święty pamiętał... i dostałam dużo narzędzi do mojego florystycznego warsztatu :) Kto by pomyślał, że tak łatwo uszczęśliwić kobietę pistoletem do kleju czy sekatorem :D

Zamieszczam lepsze zdjęcie Astry, aby nieco poprawić jej wizerunek publiczny ;) Jak widać z utęsknieniem czekamy jeszcze niecałe 2 tyg., aby móc spędzić razem aż 3 tyg. ferii świątecznych :)