sobota, 3 czerwca 2017

Szarlotkowy post

Witajcie Kochani,

Długo nie pisałam, bo niestety było u mnie ciężko. Antydepresanty stale w ruchu i to dzięki nim jest "jakoś". Może powoli i po kolei. Niedługo po poprzednim poście było ze mną tak źle, że wylądowałam na SOR z powodu zaostrzenia Crohna (próbowali mi też zmienić diagnozę na WZJG, ale zmiany w jelicie czczym były dla mnie bardziej przekonujące, niż kolejna próba zastanawiania się która z chorób NZJ- tym bardziej że leczenie to samo). Dostałam mocniejsze sterydy i poprawiło się powoli. Mieli też dla mnie dramatyczne wieści, okazało się, że potwierdzili mi PSC, które wcześniej podejrzewano. Jest to autoimmunologiczna choroba dróg żółciowych, które "zarastają", z czasem uszkadzając samą wątrobę zastojami żółci. Miałam od dawna niewielkie zmiany i nie pogarszało się w kilku kolejnych badaniach... teraz po 4 latach powtórzono je i są bardzo duże zmiany w całej wątrobie, chociaż nie mam jeszcze zastojów żółci. Ogólnie pozostaje mi czekanie na przeszczep w przyszłości, bo to kwestia czasu, gdy siądzie mi wątroba :(

Jelita mają się nieźle. Były mocno zapalone, dostałam encorton (prednizon), gdy się skończyła terapia wróciłam sama do entocortu (budesonid). Teraz jest tak sobie, ale stabilnie. Nie mam innych opcji, więc ciągnę tak "do odwołania".  Nie mogę teraz cudować, bo studia :(

Na studiach przez te przygody zrobiłam sobie gnój, mam maksymalną liczbę nieobecności (dotarłam na zajęcia z opóźnieniem z powodu szpitala). Mam bardzo duże szanse oblać rok po raz kolejny, chociaż jakkolwiek to nie smutne, nie umywa się do rozpierduchy jaką mi w głowie robi PSC. Po prostu robię co mogę zrobić tu i teraz, nie planuję życia dalej niż tydzień, tu i teraz żyję.

Z pozytywnych elementów mojego życia to obficie mi się powiększa zwierzyniec :)
Jeszcze w grudniu adoptowałam Szarlotę. Kochana z niej zołza, zupełnie inny typ niż Muffin :)
Zauroczyła mnie i została.

Teraz jest już duża :) Tutaj z Muffin. 


Tutaj za to moje aktualne tymczasowe kociaki, które dostałam na wykarmienie.


Wszystkie moje dotychczasowe tymczasowe zwierzaki mają się dobrze w nowych domach. Aktualnie nie chodzę do schroniska, za to w wakacje mam zamiar iść do fajnej kliniki wet. w okolicy :) Niezależnie od tego czy zdam czy nie. Nie mniej proszę trzymajcie kciuki i za moje studia, i za tatę czekają go kontrolne badania w tym miesiącu :) 




niedziela, 5 lutego 2017

Czarny świat

Witam Was serdecznie,

Długo się nie odzywałam, ale byłam i nadal jestem w fatalnym stanie psychicznym. Z końcem listopada zmarł mój przyjaciel, nagle i tragicznie... a jego śmierć pozostawiła po sobie straszną pustkę.

Odmówiono mi również udziału w badaniu, które było moją jedyną nadzieją na poprawę. Nie mam innej szansy na dostanie vedolizumabu. Biorę więc nadal sterydy i nadal trwam w zaostrzeniu. Pracuję, szykuję się do studiów. Sporadycznie odwiedzam schronisko.

Obecnie walczę z depresją i właściwie ciągle jest gorzej. Biorę leki i mam nadzieję, że z czasem będzie lepiej, ale obecnie nie wierzę by miało mnie czekać cokolwiek dobrego i coraz bardziej obawiam się o to, by sobie czegoś finalnie nie zrobić.

Mam nadzieję, że z czasem, będę miała lepsze wieści.

Pozdrawiam Was serdecznie i do usłyszenia

wtorek, 8 listopada 2016

Zakocona Żona Crohna :)

Witajcie Kochani,

Ostatnio miałam małe szaleństwo w życiu. Nie dość, że rozpoczęłam praktyki w gabinecie naszego schroniska (które są rewelacyjne i uczą mnie o wiele więcej, niż większość zajęć) to jeszcze jakoś z zaskoczenia zostałam kocią mamą na jakiś czas. Totalny dla mnie debiut, bo nigdy nie miałam kota, moje kocie doświadczenie było zerowe, co kiepsko wróży u przyszłego lekarza. W pierwszy dzień w gabinecie trafił mały, 2 tyg. kociak... nie mógł zostać w schronisku, bo oczywiście wymagał całodobowej opieki i karmienia przez butelkę.



Tak oto Muffin (a wtedy jeszcze Awaria) trafił do nas, wychował się i wiele wskazuje, że zostanie na zawsze. Pokochali się z Astrą, wszyscy go pokochali i chociaż jest kocią sierotką (obecnie ma 8 tyg.), to chyba nie zdaje sobie z tego sprawy :D Czekało nas z nim sporo bezsennych nocy, młody przeszedł koci katar, problemy z brzuszkiem, ale obecnie jest dobrze i chłopak wygląda już tak :)


Mieliśmy również jakiś czas jeszcze jedną koteczkę pod opieką, która trafiła w fatalnym stanie pod moją opiekę prosto właśnie ze schroniska. Miała wtedy 7 tyg.


Koteczka zafundowała nam tydzień mocnych wrażeń, otarła się o śmierć, spędziliśmy godziny na kroplówkach w klinice (co przepłaciłam tygodniem antybiotyku i początkami zapalenia płuc) ale finalnie wydobrzała, rozjadła się, rozbawiła i tydzień temu w wieku 10 tyg. trafiła do rewelacyjnego nowego domu, gdzie jest bardzo szczęśliwa. A to zdjęcie tuż przed adopcją, jeszcze u mnie :) 


Ja poza koteczkami niestety w zaostrzeniu, czekam na włączenie do programu z lekiem Entyvio, dalej biorę sterydy, nadal chodzę na praktyki i od jutra zaczynam nową pracę na cały etat, więc proszę o ciepłe myśli. Chciałabym znaleźć czas na rysunek (niestety poprzednie i jutrzejsze zajęcia mi przepadną), na naukę - wszak priorytet i po prostu odpoczynek. Trzymajcie się ciepło

piątek, 9 września 2016

Wiele zmian.

Hej Kochani,

Strasznie długo nie pisałam tutaj na blogu, ponieważ miałam trudny czas przez ostatnie pół roku. Ciekawe, czy ktoś to jeszcze czyta, po takiej przerwie :) 

Może po kolei :) 

Zdrowotnie było całkiem dobrze do momentu, gdy odstawiłam sterydy w czerwcu. Zaliczyłam wielkie zaostrzenie i w połowie lipca znów musiałam na nie wrócić. Wypadłam z programu badawczego (bo okazało się, że nie działają jak trzeba) i mam nadzieję, w najbliższych miesiącach skorzystać z programu badawczego dla innego leku. Jednak o tym kiedy indziej :) 

Studia były bardzo ciekawe, miałam szereg świetnych ćwiczeń i wreszcie trochę praktycznych umiejętności udało się zdobyć, jak np. szycie ran, czy różne inne podstawy do przedmiotów klinicznych. Całkiem nieźle szedł mi semestr, jednak zaostrzenie w czerwcu i to, że przez nie byłam na tyle słaba, że oblałam wszystkie egzaminy bardzo mnie załamało. 

Długo się zbierałam po sesji psychicznie, zaliczając różne dziwne stany. Bardzo mnie to wystraszyło i zdecydowałam się odpuścić rok. Zrobiłam sobie przerwę, odpuściłam całkiem sesję poprawkową. Trochę mi żal, że muszę to przejść jeszcze raz w przyszłym roku, ale postaram się dobrze wykorzystać ten czas. Zregenerować się, popracować nad sobą, zrobić wszystko na co miałam ochotę, ale brakowało mi czasu :) 

Napiszę Wam więcej jak wyjaśni się nieco, jak ochłonę trochę. Na osłodę jeden z maluchów odkarmianych przez nas w tym roku :) 


poniedziałek, 8 lutego 2016

Kryzys tymczasowo zażegnany :)

Witajcie Kochani, 

Od ostatniego postu nastąpiło wiele dobrego. 

1. Przetrwałam najgorszy miesiąc nauki w życiu, udało mi się z Bożą pomocą jakoś zdać komis i sesję (a łatwo nie było, z egzaminu zdało niecałe 30% studentów). Strasznie się cieszę i te kilkanaście dni wolnego jest mi bardzo potrzebne psychicznie i fizycznie. Jest to jednak częściowe zwycięstwo, bo na najgorszym 3 roku, najgorszy jest semestr letni. Teraz było preludium, które tak postraszyło, że nawet sobie nie wyobrażam co przede mną :(  

2. Tata już po operacji. Nie bez problemów, ale już lepiej się czuje. Niebawem już może będzie w domu :) To dopiero początek jego walki z nawrotem nowotworu, ale każdy krok miejmy nadzieję, że przybliża go do zwycięstwa.

3. Program badawczy nieśmiało przynosi drobne efekty. Czuję się lepiej, nawet przy stresie styczniowym na uczelni nie odczułam tego jakoś bardzo. Do tego teraz wizyty będą rzadziej, więc nawet co 2 tyg. nie będę musiała się męczyć z podróżami do Warszawy :)

4. Pozytywne zmiany nastąpią również w moim pokoju :) Remontuję pokój, zmieniam kolor ścian i kupuję nowe łóżko ;) Nic tak dobrze nie robi po przepracowaniu umysłowym jak fizyczne zmęczenie :) 

5. Mam dzięki zdanej sesji więcej czasu dla przyjaciół i rodziny. Zamierzam nadrobić czas spędzony we Wrocławiu.

Dziękuję Tym, którzy mi kibicują i śledzą moje losy. <3

Dorzucam również zdjęcie moich "cukierków" :D


czwartek, 14 stycznia 2016

Kiedy mówisz, że najgorsze za Tobą- los śmieje Ci się prosto w twarz :(

Witacie Kochani,

Dawno się nie odzywałam, bo po prostu zbyt wiele się działo w moim życiu. Miałam nadzieję, że wreszcie wszystko co złe już za mną i wszystko zaczyna się układać, jednak była to cisza przed burzą.

U mojego taty pojawiły się przerzuty do wątroby. Najpierw podskoczyły same markery, a później już szybko udało się zlokalizować ich "sprawcę". 1,5 roku odkąd skończył chemię. Wydawało się, że jesteśmy zwycięzcami tego pojedynku, a tu klops. Prognozy są bardzo niekorzystne, bo sam fakt przerzutu oznacza, że to już VI stadium zaawansowania choroby. Nadzieja ciągle jest, chociaż rozum podpowiada mi, że marzenia o tacie bawiącym się na moim weselu, czy z moimi dziećmi, są bliżej tych o wygranej w lotka :( W nadchodzących tygodniach będzie się ważył los taty i zapadną decyzje o jego dalszym leczeniu.

Moje zdrowie jest na tym samym poziomie co przed badaniami nowego leku. Do badania się zakwalifikowałam, miesiąc już biorę te leki... ale efektu nie widzę. Może trzeba jeszcze czekać, a może placebo (osobiście intuicyjnie podejrzewam drugą opcję :( ). Nie mogę natomiast narzekać na opiekę w czasie badania klinicznego, mam wykonywane tyle badań i testów, tak często jak nigdy do tej pory. Mam nadzieję, że w końcu pojawi się poprawa, bo niby 7 maratonów na dzień to niewiele, ale zważając na to że ciągle biorę maksymalną dawkę mojego sterydu, NLZP i immunosupresję, to nie cieszy mnie to zbytnio i kiepsko wróży na przyszłość, bo już nic nie ma w zanadrzu.

Jakby było mało, mam teraz "miesiąc śmierci" na uczelni :P 12 kolokwiów przypadało na styczeń, 4 już za mną, 8 przede mną, a jak się uda to jeszcze w lutym egzamin i komisyjne zaliczenie farmakologii, bo jedno kolokwium zbyt kiepsko mi poszło. Nie jest różowo, bo z farmakologii mam jeszcze 2 kolokwia, jak któreś również nie pójdzie, to będę miała rok nauki w plecy, więc proszę o trzymanie kciuków.

Przepraszam za smutno-marudzący charakter postu, ale cóż wiele mówić... znów mi się robi niewesoło w życiu. Mam nadzieję, że ta tendencja wkrótce się odbije dając wreszcie upragnioną poprawę i więcej powodów do radości. Życzę Wam również wszystkiego co najlepsze w Nowym 2016 Roku :) A do tego zdjęcie z zajęć diagnostycznych, jedna z niewielu moich radości.


P.S. Zła passa nie ominęła również mojego kochanego psiaka, zdiagnozowano u niej dysplazję bioder... nie zapytam czy nie może być gorzej, aby nie było to wyzwaniem dla losu...

piątek, 20 listopada 2015

Witajcie!
Wracam już do domu że szpitala. Badanie mnie mocno rozczarowało. Całe jelito grube pokryte aktywnymi zmianami. Nadżerkami, zaczerwienieniem, zatarciem struktury naczyniowej. Najgorsza lewa strona. Po badaniu wyzbudziłam się bez problemu. Czułam się ok, poza bólem pupy :( Boli 2 dzień i podkrwawiam. Nieźle musiał endoskop podrażnić kichę :( 

W związku z tak kiepskim reagowaniem na leki mam 2 opcje: Entocort (mniej obciążający) na Encorton (obciążający bardzo, dużo niepożądanych działań) albo program antybiotyków w ramach badania klinicznego. Wybór skłania się ku badaniu klinicznemu, chociaż też wątpliwość sporo... czy nie trafię na placebo, czy lek pomoże, czy nie będzie niepożądanych efektów. Wiele można zyskać, jeżeli MAP ( Mycobacterium Avium Paratuberculosis) faktycznie powoduje Crohna jak wielu naukowców przypuszcza, to mogę nawet całkiem wyzdrowieć, ale może też być tak, że w trakcie rocznego brania antybiotyków uszkodzenia będą znaczne dla organizmu. Co byście zrobili na moim miejscu? 
Podczas pobytu w Warszawie poznałam wiele super dziewczyn, niektóre w bardzo poważnym stanie, a z pewnością wszystkie zasługujące na ciepłe myśli i modlitwę :)

Proszę też o ciepłe myśli i wsparcie dla taty, ma podwyższone markery nowotworowe i szukają przerzutu :( Zapowiada się ciężki czas. Studia schodzą na dalszy plan... Spokojnie nie rzucam ich, ale nie grają już pierwszych, ani nawet drugich skrzypiec...

Post smutny, za to zdjęcie dam wesołe dla równowagi. 2 z 3 naszych mordek. Dobrze, że chociaż one są chłodzącą radością...