Jeżeli jesteś ciekawy co u mnie, to jak się mogłam spodziewać... efekty niepożądane leczenia dopadły mnie szybciej niż jakakolwiek poprawa :) Nic strasznego, tylko ataki migreny. Po poprzednim leku biologicznym też je miałam, wcześniej nigdy. Jest to jednak niewielka cena za nadzieję na poprawę.
Nie o tym jednak chciałam Ci opowiedzieć Drogi Czytelniku. Mam za sobą wiele rozmów i długą wycieczkę po urzędach... chcę byś zobaczył i wczuł się w moją sytuację, a tym samym w sytuację tysięcy osób w naszym kraju. Mijasz je zapewne codziennie. Młode, zadbane i uśmiechnięte osoby. Zapewne denerwuje Cię, że nie chcą ustąpić Ci miejsca, że proszą o przepuszczenie do toalety itd.
Zobacz proszę jak wygląda to z drugiej strony...
Wysil proszę swoją wyobraźnię Czytelniku i pomyśl chwilkę jak ja. Jesteś tą młodą, uśmiechniętą osobą, którą minąłeś na ulicy. Masz swoje marzenia, pracę lub studia, a być może jeszcze jesteś w szkole. Otaczają Cię znajomi, przyjaciele, rodzina. Na pozór normalne życie, ale...
Teraz będzie trudniej. Wyobraź sobie teraz, że masz paskudną jelitówkę. Masz niesamowitą biegunkę. Istna masakra. Biegasz to toalety kilkanaście razy dziennie lub nawet cześciej. To co tam pozostawiasz niech zostanie w Twojej wyobraźni. Twoje maratony trwają dnie i noce. Zwycięskie wyścigi oraz te przegrane. Paskudna perspektywa, prawda? Teraz wyobraź sobie, że ten stan trwa tygodniami, miesiącami, a czasem latami. Do tego bóle brzucha, różne niedobory, osłabienie i ciągłe wizyty u lekarzy. Fajnie? To nie wszystko. Nie możesz przeleżeć przecież tego czasu w łóżku, masz obowiązki. Dom, dzieci, praca lub szkoła... a nawet te najdrobniejsze takie jak zakupy, spacer z psem czy ugotowanie obiadu. Musisz przecież normalnie żyć.
Spójrz proszę na świat z tej właśnie perspektywy. Z perspektywy jednego z nas. Czy znasz lokalizację toalet w centrum swojego miasta? W urzędach? W centrach handlowych? Czy idąc do warzywniaka mijasz jakąś po drodze? Pojedziesz do centrum komunikacją miejską, czy wolisz zaparkować na obrzeżach centrum i iść dalej na nogach? A co zrobisz jeżeli jednak nie znajdziesz toalety w potrzebie? Jak wrócisz w brudnym ubraniu do domu? A może wolisz nosić ubranie na zmianę przez cały dzień? Jednak jak dotrzeć w takim stanie chociaż do toalety, aby się przebrać? Nie wiesz? Ja również nie wiem Kochany Czytelniku. Mimo tylu lat z Crohem na wiele z tych pytań sama nie znam odpowiedzi.
Wiem natomiast, że od tego roku jako osoby niepełnosprawne nie możemy liczyć na karty parkingowe. Nie wzrusza urzędników fakt, że część z nas jest po operacjach, ma zniszczone sterydami stawy i nieraz ledwo porusza się na własnych nogach. Nie mamy odpowiedniego symbolu niepełnosprawności i pomoc nam się nie należy. Faktem jest też, że toalet w miejscach publicznych jest jak na lekarstwo. Doproszenie się otwarcia toalety dla osób niepełnosprawnych związane jest z poszukiwaniami klucza i osoby, która nam otworzy. Wobec tego większość chorych nawet nie próbuje szukać pomocy i biegnie do normalnej toalety z nadzieją, że nie będzie kolejek. Nie mamy takich uprawnień jak osoby niewidzące, czy na wózkach i wcale nie żałujemy tych udogodnień naszym niepełnosprawnym kolegom. Przykro nam jedynie, że dla większości osób skoro nie widać naszej choroby, to jej nie ma. Nasze potrzeby i ograniczenia nie są zrozumiane przez ustawodawców, osoby planujące przestrzeń publiczną, ale chyba najbardziej boli brak życzliwości i zrozumienia zwykłych ludzi spotykanych każdego dnia. Pani w tramwaju, pana ochroniarza z kluczem od toalety, pani w kolejce w sklepie i tysięcy innych osób od których zależy nasze poczucie komfortu i godności. Mam nadzieję, że teraz już wiesz co czuję Kochany Czytelniku i może kiedyś będziesz tą panią lub tym panem, który mi (powiem kolokwialnie) uratuje dupę ;)
Proszę, udostępnij to innym, którzy również mogą nieraz uratować nam poczucie godności w potrzebie. W imieniu każdego z tysięcy CuDaków (nazwa chorych od ang. Crohn Disease) serdecznie Ci za to dziękuję. Wypowiedz również swoje zdanie w komentarzu, jest ono dla mnie ważne... miło nie mieć poczucia, że rozmawiam sama ze sobą ;)
To zdjęcie najlepiej obrazuje na sytuację, w której obecnie jestem ja i większość chorych.
Ten komentarz został usunięty przez administratora bloga.
OdpowiedzUsuń