wtorek, 11 listopada 2014

Już dekadę razem.

Witaj Kochany Czytelniku,

Mam dużą wątpliwość czy ten zwrot jest odpowiedni, ponieważ statystyki pokazują równo 240 wyświetleń :) To bardzo miłe, dziękuję! Mam jednak szczerą nadzieję, że jest Was mniej, ale za to zaglądacie tutaj co jakiś czas. Konkurs na pierwszy komentarz nadal jest otwarty :)

Teraz mam szczególny czas. Tydzień temu obchodziłam urodziny, a za tydzień mija 10 lat od momentu diagnozy. Dziś już wiem, że jako 13-latka (szpital to wspaniałe miejsce na 13-ste urodziny :P) nie miałam pojęcia jak wpłynie to na moje życie. Objawy nie były wtedy bardzo uciążliwe i perspektywa jaką rozumiałam, to przyjmowanie tabletek przez całe życie :)

Dziś widzę to zupełnie inaczej. Podstawowym problemem Crohna jest brak znajomości przyczyny choroby, brak leczenia przyczynowego, jak i bardzo ograniczone środki objawowe. Mamy dziś do dyspozycji 4 grupy leków zawierające po kilka preparatów i tyle. Jeżeli nie ma na nich poprawy to niestety trzeba się zaprzyjaźnić z chirurgiem.

Co mi dało dorastanie z Crohnem? Myślę, że przede wszystkim umiem dzięki chorobie lepiej dbać o siebie. Jem zdrowiej, więcej sypiam i nie przemęczam się. Nie planuję niczego z dużym wyprzedzeniem. Zawsze zakładam elastyczność planów. Dużo luźnej podchodzę do drobnych życiowych problemów, nie przejmuję się drobiazgami, jestem dla samej siebie tolerancyjna i wyrozumiała. Jestem też zaradna i staram się być możliwie samodzielna. Nie ma jednak w tym wszystkim tylko lukru. Nadal wstydzę się Crohna (chyba łatwiej jest przyznać się do raka), jestem nieco samotnikiem, średnio odnajduję się w grupie, brakuje mi możliwości pełniejszego udziału w życiu towarzyskim i lepszej kondycji. Boję się również jak sobie poradzę w przyszłości bez oparcia w rodzicach.

Aktualnie moje samopoczucie jest bez zmian. Humira nadal średnio pomaga, ale jest troszkę lepiej niż w wakacje. Neurolog potwierdził polekowe pochodzenie migreny. Humira daje również odczyn, który pozostaje ponad tydzień po wkłuciu... o taki:


Mam nadzieję, że uda mi się doczekać w dobrej kondycji lepszych leków. Tego, jak również poznania przyczyny i wymyślenia leku przyczynowego życzę sobie szczególnie z okazji tej rocznicy z Crohnem.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz